Contexte : les cohortes d’inclusion ou de démarrage (inception cohort en anglais) peuvent être définies comme le suivi à long terme de patients souffrant d’une maladie récente au moment de la visite d’inclusion. Malgré leur énorme avantage pour mieux approcher la vérité en terme de pronostic à long terme de la maladie, elles sont généralement confrontées à deux problèmes : (a) la possibilité d’un changement dans le diagnostic initial (b) les données manquantes dues aux patients perdus de vue.

Évaluer à la fois la fréquence et les facteurs prédisposant (a) d’un changement du diagnostic initial (b) du risque de perte de suivi dans la cohorte DESIR axSpA.

Conception de l’étude : DESIR est une cohorte multicentrique en cours (10 ans de suivi pour tous les patients) d’axSpA d’apparition récente. Diagnostic : Lors de la visite d’entrée et au cours de la période de suivi de 10 ans, ce diagnostic a été basé sur l’opinion du rhumatologue traitant avec l’exigence d’un diagnostic fortement suspecté d’axSpA lors de la visite d’entrée et, après les 2 premières années de suivi, la possibilité d’exclure les patients en cas de changement de ce diagnostic initial. Analyse statistique : Imputation multiple pour traiter les données manquantes et estimer la probabilité d’un changement du diagnostic initial d’axSpA pour chaque patient perdu de vue. Modèle de régression logistique multivariée pour évaluer les facteurs prédisposant à un diagnostic initial inchangé d’axSpA. Enfin, analyse de survie cox multivariée pour explorer les facteurs associés au risque de perte de suivi dans la cohorte.

Sur les 708 patients inclus, 45 ont été exclus de la cohorte au cours du suivi en raison d’un changement du diagnostic initial d’axSpA (lombalgie mécanique n=30, fibromyalgie n=13, rhumatisme inflammatoire chronique n=1 et pas d’information n=1). À la visite d’inclusion, les critères de classification (ASAS/AMOR) étaient satisfaits pour 36 %/47 % des 45 malades sortis de la cohorte pour un autre diagnostic versus 63 %/81 % des 663 patients sans changement de diagnostic initial. Au cours de la période de suivi de 10 ans, 300 patients ont été perdus de vue. Sur la base de l’imputation, parmi ces 300 patients, 19 patients ont été « suspectés » d’avoir un changement dans leur diagnostic initial d’axSpA dans toutes les imputations, tandis que 173 patients n’ont jamais été « suspectés » de ce changement ; 42 patients ont été considérés comme suspectés d’avoir un changement dans leur diagnostic initial d’axSpA dans au moins 70 % des imputations.

Les facteurs prédisposant à un diagnostic initial inchangé d’axSpA au cours du suivi étaient (Odds ratio [IC 95 %]) : lésions structurelles radiographiques de l’articulation sacro-iliaque : 17,0 [4,1 ; 71,0] ; psoriasis passé ou présent : 5,3 [2,0 ; 14,3] ; CRP ≥ 6mg/L : 2,7 [1,3 ; 5,3] ; bonne réponse aux AINS : 2,5 [1,5 ; 4,2] ; positivité HLA B27 : 2,0 [1,3 ; 3,3] ; douleur antérieure de la paroi thoracique : 2,0 [1,2 ; 3,3] et sexe féminin : 1,9 [1,2 ; 3,0]. Les facteurs prédisposant au risque de perte de suivi étaient les suivants : age au début du mal de dos<45 ans : 1,8 [1,2 ; 2,9] ; CRP<6mg/L : 1,5 [1,1 ; 1,9] ; HLA B27 négativité : 1,4 [1,1 ; 1,8] ; niveau d’éducation<université : 1,4 [1,1 ; 1,8] ; fumeur : 1,3 [1,0 ; 1,6].

Ces données suggèrent que a) un changement de diagnostic de la visite d’inclusion et le risque de perte de suivi doivent être pris en compte dans les cohortes de démarrage b) des modèles statistiques incluant des imputations multiples facilitent l’évaluation du pronostic à long terme de la maladie.