La pandémie de COVID-19 a mis en évidence la nécessité pour les patients atteints de lupus érythémateux systémique (LES) d’acquérir une autonomie dans leur prise en charge [1Scherlinger M., et al. Difficulties and psychological impact of the SARS-CoV-2 pandemic in patients with systemic lupus erythematosus: a nationwide patient association study Healthcare 2022 ;  10 : 330 [cross-ref]

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Cependant, il n’existe pas d’outil validé permettant aux patients d’auto-évaluer l’activité de leur maladie afin de mieux la gérer. L’objectif de cette étude est de valider prospectivement l’outil Lupus Patient Index (LUPIN) et de le mettre en œuvre dans les soins quotidiens des patients atteints de LES.

Le questionnaire LUPIN a été conçu par la collaboration entre des experts du lupus et l’Association France Lupus et autres maladies auto-immunes (AFL+). Son l’objectif est d’auto-évaluer plusieurs domaines de l’activité du LES, notamment la douleur, la fatigue, le brouillard mental et les manifestations spécifiques du LES. À l’occasion d’une consultation de suivi ou d’une hospitalisation programmée ou non, le patient remplissait le questionnaire LUPIN et le questionnaire SF-36 de qualité de vie. Après la consultation, le médecin renseignait les caractéristiques du patient et une échelle d’activité validée (SLEDAI-2K) en aveugle des réponses du patients. Le questionnaire LUPIN est disponible en format papier et numérique. L’analyse utilisera des algorithmes de deep-learning et des réseaux neuronaux afin d’identifier les éventuelles corrélations entre les domaines du questionnaire LUPIN et l’activité du patient (score SLEDAI-2K clinique et total). Les techniques d’apprentissage automatique en réseau de neurones, notamment la régression, l’analyse des corrélations et la réduction de la dimensionnalité par l’analyse en composantes principales, seront explorées.

À date, 202 des 500 questionnaires prévus ont été remplis dans 33 centres incluant les territoires métropolitains et d’outre-mer de la France. L’âge moyen était de 43,5 (±12,3) ans et 84,8 % étaient des femmes. Les atteintes d’organes de la maladie étaient articulaires dans 86,1 % des cas, cutanée dans 72,3 % des cas, rénale dans 33,7 % des cas, hématologique dans 26,2 % des cas et cardiopulmonaire dans 20,8 % des cas. Le SLEDAI-2K médian était de 2 (IQR : 0–4) et 27,7 % (n=56) des patients avaient un SLEDAI-2K clinique≥1. Une corticothérapie était prescrite chez 44,6 % des patients à une dose médiane de 5mg/j (IQR : 2–7).

L’analyse des corrélations entre SLEDAI-2K et les items de LUPIN sera réalisée à la fin de l’inclusion (estimée en décembre 2023).

Le questionnaire LUPIN pourrait constituer un nouvel outil pour aider les patients atteints de LES à autonomiser leur prise en charge par l’autoévaluation de l’activité de la maladie. Le questionnaire LUPIN est maintenant implémenté dans une application numérique pour une évaluation longitudinale. Nous pensons que cet outil centré sur le patient participera au développement d’une prise en charge individualisée et d’une meilleure implication/adhésion des patients atteints de LES.