The concept of polyhandicap first emerged in the late ‘60s in France, with actually a consensus on its definition. This consensus has yet to be reached internationally. The absence of an international consensus on a definition and name for persons with polyhandicap limits progress in research and health planning for these people.

This article describes the history of the emergence of the concept of polyhandicap in France and internationally.

The emergence of the concept and definition of polyhandicap is part of the history of the development of special education and care for children with disabilities started at the end of the 19th century and during the first half of the 20th century. In France, between 1970 and 2002, working groups composed of professionals and family associations gradually developed and refined the definition of polyhandicap, differentiating it from other clinical entities such as cerebral palsy. Internationally, the term polyhandicap is used in 4 European countries: in France where it first appeared, in Italy, in French-speaking Belgium, and in French-speaking Switzerland but also outside the EU. Various terms may be used around the world to describe clinical entities similar to polyhandicap; the most frequently used in the literature is the term Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) or PIMD Spectrum which does not systematically refer to an early brain injury.

We are currently in the process of internationalizing the concept and definition of polyhandicap, and hopefully, as was the case for cerebral palsy in the 2000s, the various research teams working on this subject around the world will create collaborations and research networks targeting this specific population.

A consensus around a precise definition of polyhandicap is important to ensure that these people are recognized for their uniqueness and specific qualities and to provide them adapted care.

Le concept de polyhandicap est apparu fin des années 60 en France, sa définition est actuellement consensuelle. Ce consensus n'a pas encore été atteint au niveau international ce qui limite les progrès de la recherche et de la planification sanitaire pour ces personnes.

Cet article décrit l'histoire de l'émergence du concept de polyhandicap en France et au niveau international

L'émergence du concept et de la définition du polyhandicap en France s'inscrit dans l'histoire du développement de l'éducation spécialisée et de la prise en charge des enfants handicapés amorcée à la fin du 19ème siècle et durant la première moitié du 20ème siècle. Entre 1970 et 2002, des groupes de travail composés de professionnels et d'associations de familles ont progressivement élaboré et affiné la définition du polyhandicap, en le différenciant d'autres entités cliniques proches comme la paralysie cérébrale. Au niveau international, le terme polyhandicap est utilisé dans 4 pays européens mais aussi en dehors de l'Union Européenne. Différents termes peuvent être utilisés dans le monde pour décrire des entités cliniques similaires au polyhandicap ; le plus fréquemment utilisé dans la littérature est le terme Profound Intellectual and Multiple Disabilities (PIMD) ou PIMD spectrum qui désigne une entité clinique proche mais ne fait pas systématiquement référence à la précocité de l'atteinte cérébrale.

Le concept et la définition du polyhandicap évoluent peu à peu vers un consensus à l'internationale et on peut espérer que, comme ce fut le cas pour la paralysie cérébrale dans les années 2000, les différentes équipes de recherche travaillant sur ce sujet à travers le monde créeront des collaborations et des réseaux de recherche ciblant cette population spécifique.

Un consensus autour d'une définition précise du polyhandicap est important pour que ces personnes soient reconnues dans leur singularité et leurs spécificités et qu'elles bénéficient d'une prise en charge adaptée.