Entre 10 et 15 millions de patients drépanocytaires vivent en Afrique. Plusieurs études ont démontré la diminution des crises douloureuses, des AVC, et des décès chez les enfants drépanocytaires vivant en Afrique traité par hydroxyurée(HU). De nombreux spécialistes internationaux recommandent dès lors l’utilisation généralisée de l’HU en Afrique pour réduire la morbidité et la mortalité très élevées de la maladie. Cependant, dans ces pays, les mécanismes d’assurance maladie n’existent pas, et de nombreuses familles touchées n’ont pas suffisamment de revenus pour payer les soins. En plus du coût, les perturbations fréquentes de la chaîne d’approvisionnement entraînent une faible disponibilité des médicaments. Le coût des traitements de base de la drépanocytose et leur disponibilité réelle dans différents pays africains ne sont pas encore bien connus. Pourtant, cette information est essentielle pour orienter les politiques de santé, l’action des organisations non gouvernementales (ONG), et la planification des coûts. L’objectif de cette étude était de déterminer la disponibilité, la fréquence des interruptions d’approvisionnement et le coût des traitements de base pour la drépanocytose dans les pays d’Afrique subsaharienne.

Enquête internationale en ligne réalisée du 24 mars au 8 mai 2023 auprès de professionnels de la santé des pays d’Afrique subsaharienne francophones suivant des patients drépanocytaires et inscrits dans la base de données de l’ONG Drep-Afrique. Les participants ont répondu à des questions portant sur la disponibilité (sur une échelle de 0 [médicament non disponible] à 10 [aucune préoccupation de disponibilité]) et le coût des médicaments de base dans leurs centres : HU, pénicilline V, acide folique, morphine et vaccins.

Cent-vingt professionnels de santé, principalement des médecins (91 %), provenant de 13 pays d’Afrique subsaharienne ont participé à cette étude. 60 % travaillaient dans des centres de référence de la drépanocytose ; 55 % dans des hôpitaux universitaires ; 81 % dans de grandes villes. 91 000 patients drépanocytaires homozygotes étaient suivis dans les centres participant à l’étude et 35 % des centres déclaraient suivre plus de 1000 patients. Les scores médians de disponibilité de l’hydroxyurée et de la morphine étaient respectivement de 5 (IQR 3–8) et de 5 (IQR 2–7), comparés à 10 (IQR 10–10) pour l’acide folique, 8 (IQR 4–10) pour la pénicilline V, 3 (IQR 1–8) pour le vaccin anti-pneumococcique et 5 (IQR 2–8) pour le vaccin anti-méningococcique. Des interruptions fréquentes de la chaîne d’approvisionnement ont été déclarées : 78 % pour l’HU, 77 % pour le vaccin anti-pneumococcique, 66 % pour la morphine, 45 % pour la pénicilline V, tandis qu’elles étaient rares pour l’acide folique (8 %). Le prix médian mensuel déclaré de l’HU pour un enfant de 30kg (dose moyenne de 20mg/kg/jour) était de 19,3 $ (IQR 13,5–25,3) et variait considérablement selon les pays (de 38 $ en Guinée à 10,1 $ au Togo ; p=0,0002). Le prix médian du vaccin anti-pneumococcique était de 35,3 $ (IQR 16,9–58,7) et celui du vaccin anti-méningococcique de 31,4 $ (IQR 11–57,5), avec également des différences importantes entre pays. Le coût du vaccin anti-pneumococcique était 1,6 fois plus élevé dans les centres déclarant des ruptures fréquentes d’approvisionnement que ceux où la disponibilité était stable (p=0,02).

Cette étude couvrant plus de la moitié des pays d’Afrique subsaharienne francophones montre que le prix de l’hydroxyurée varie d’un facteur trois environ selon les pays d’Afrique francophone. Bien qu’il ne soit pas très élevé, ce coût reste inabordable pour la plupart des familles de patients. À titre d’exemple, en 2023, le salaire mensuel médian est de 238 $ en République démocratique du Congo (pays avec la plus forte prévalence de la drépanocytose au monde, avec le Nigeria), comparé à un coût mensuel médian de l’HU de 25 $ dans ce pays pour un enfant dans notre étude. Le coût élevé des vaccins, au-delà des premières années de vie où un programme national gratuit est disponible dans la plupart des pays africains, est également un problème. En plus du coût, la disponibilité et les interruptions fréquentes de la chaîne d’approvisionnement empêchent une prise régulière de l’HU et, dans une moindre mesure, de la pénicilline V.

Il est urgent de diminuer le coût des traitements de base de la drépanocytose, particulièrement celui de l’hydroxyurée et d’améliorer le circuit de distribution de quelques médicaments essentiels dans le pays touché massivement par la drépanocytose. Il nous semble fondamental que la solidarité internationale incite et aide les gouvernements des pays concernés à agir dans ce but, qui semble d’autant plus atteignable que ces médicaments sont généricables et peu coûteux. C’est une question d’éthique médicale.