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Ethical Aspects of Involving Adolescents in HIV Research: A Systematic Review of the Empiric Literature - 08/11/23

Doi : 10.1016/j.jpeds.2023.113589 
Katherine R. MacDonald, MD, MPH 1, , Leslie A. Enane, MD, MSc 2, Megan S. McHenry, MD 2, Neilkant L. Davis, MA 3, Elizabeth C. Whipple, MLS 4, Mary A. Ott, MD, MA 3
1 Department of Pediatrics, Division of General Pediatrics and Adolescent Medicine, University of North Carolina School of Medicine, Chapel Hill, NC 
2 Department of Pediatrics, Ryan White Center for Pediatric Infectious Disease and Global Health, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN 
3 Department of Pediatrics, Division of Adolescent Medicine, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN 
4 Ruth Lilly Medical Library, Indiana University School of Medicine, Indianapolis, IN 

Reprint requests: Katherine R. MacDonald, MD, MPH, 231 MacNider Building, CB#7225 333 S. Columbia St, Chapel Hill, NC 27599-7225.231 MacNider BuildingCB#7225 333 S. Columbia StChapel HillNC27599-7225

Abstract

Objective

To evaluate the ethics of involving adolescents in HIV research, we conducted a systematic review of the empiric literature.

Methods

Electronic databases Ovid Medline, Embase, and CINAHL were systematically searched using controlled vocabulary terms related to ethics, HIV, specified age groups, and empiric research studies. We reviewed titles and abstracts, including studies that collected qualitative or quantitative data, evaluated ethical issues in HIV research, and included adolescents. Studies were appraised for quality, data were extracted, and studies were analyzed using narrative synthesis.

Results

We included 41 studies: 24 qualitative, 11 quantitative, 6 mixed methods; 22 from high-income countries (HIC), 18 from low- or middle-income countries (LMIC), and 1 from both HIC and LMIC. Adolescent, parent, and community perspectives assert the benefits of involving minors in HIV research. Participants in LMIC expressed mixed views regarding parental consent requirements and confidentiality, given adolescents’ both increasing autonomy and continued need for adult support. In studies in HIC, sexual or gender minority youth would not participate in research if parental consent were required or if there were confidentiality concerns. There was variation in the comprehension of research concepts, but adolescents generally demonstrated good comprehension of informed consent. Informed consent processes can be improved to increase comprehension and study accessibility. Vulnerable participants face complex social barriers that should be considered in study design.

Conclusions

Data support the inclusion of adolescents in HIV research. Empiric research can inform consent processes and procedural safeguards to ensure appropriate access.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : ethics, adolescents, HIV, systematic review, research, parental consent

Abbreviations : FDA, HIC, IRB, LMIC, PrEP, SGM


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Vol 262

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