La reconnaissance des organismes publics du rôle essentiel des patients dans la gestion éthique des protocoles de recherche ou des parcours de soin les concernant s’est développée depuis les années 1990. Pourtant, des progrès restent à faire pour répondre à la demande sociétale de favoriser l’autonomie des personnes concernées dans leur décision de participer à une recherche ou faire un examen.

(1) Décrire cette émancipation et ses conséquences sur l’évolution de la recherche et (2) présenter NOTICE_InfoBox®, un outil innovant et gratuit pour les cliniciens et les investigateurs, permettant de créer facilement des notices d’information adaptées aux personnes concernées.

Formation des membres d’association et mise en place de méthodologies et de groupes de travail collaboratifs et multidisciplinaires.

Les comités de relecture de projets de recherches, associatifs ou institutionnels assoient la légitimité des usagers pour comprendre et évaluer les documents de la recherche et ont conduit à leur reconnaissance progressive comme l’un des acteurs incontournables de la mise en place d’une recherche par les promoteurs. Le développement d’un outil innovant, évalué et validé, permettra aux professionnels du soin et de la recherche de délivrer une information adaptée au niveau de compréhension de la personne concernée. Cela contribuera à donner plus de visibilité, de transparence et de confiance dans la recherche et dans le système de soin à l’ensemble de la société civile.