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Leviers et freins à la prise de décision partagée en France en 2021 : enquête nationale auprès des patients atteints de cancer - 13/08/23

Facilitators and barriers to shared decision-making in France in 2021: National survey in cancer

Doi : 10.1016/j.bulcan.2023.04.019 
Léna Milan 1, Sandra Doucène 2, , Gilbert Lenoir 2, Fadila Farsi 3, Nora Moumjid 4, François Blot 5
1 Université Paris Cité, laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, F-92100 Boulogne-Billancourt, France 
2 Association Cancer Contribution (www.cancercontribution.fr), 39, rue Camille-Desmoulins, 94800 Villejuif, France 
3 Association Cancer Contribution, Réseau Régional de Cancérologie ONCO-AURA, CRLCC Léon-Bérard, 69373 Lyon, France 
4 Université Claude-Bernard Lyon 1, Centre Léon-Bérard ; Collaboration FREeDOM ; Parcours Santé systémique, UR 4129, Lyon, France 
5 Université Paris-Saclay – Gustave-Roussy cancer campus, Département interdisciplinaire d’organisation du parcours patient, comité d’éthique, Collaboration FREeDOM, 94805 Villejuif, France 

Sandra Doucène, Association Cancer contribution, 39, rue Camille-Desmoulins, 94800 Villejuif, France.Association Cancer contribution39, rue Camille-DesmoulinsVillejuif94800France

Résumé

Introduction

La prise de décision partagée associe expertise clinique du professionnel et savoirs, valeurs et préférences du patient. Cette enquête explore, du point de vue des patients, l’implantation, les leviers et les freins de la prise de décision partagée en cancérologie en France en 2021.

Patients et méthodes

D’août à octobre 2021, la plateforme digitale Cancer contribution a conduit une enquête en ligne diffusée par onze associations de patients.

Résultats

Sur 916 réponses, 727 ont été analysées : 394 provenant de patients porteurs d’hémopathies malignes, 185 de patients atteints de cancers du sein, 93 d’autres tumeurs solides et 55 patients porteurs de cancers multiples. Parmi les participants, 47,2 % déclarent avoir participé à une décision concernant leur prise en charge, participation qui varie significativement selon la pathologie (cancer du sein 43,8 %, hémopathies malignes 41,1 %, autres tumeurs solides 57 %, cancers multiples 60 %, p=0,01), et indépendamment de l’âge et du genre. Deux tiers déclarent s’être sentis à l’aise pour la prise de décision partagée, en lien avec le temps alloué et à la proposition d’informations, indépendamment de la pathologie. Par ailleurs, les émotions, le contexte d’incertitude et le manque d’informations sont les principales raisons citées au manque d’aisance à prendre une décision liée à sa santé.

Conclusions

La prise de décision partagée concerne environ la moitié des patients en cancérologie, proportion pouvant différer selon le type de tumeur solide ou d’hémopathie. Les pistes d’amélioration portent notamment sur la disposition d’un temps suffisant et d’outils d’information et d’aide à la décision.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Introduction

Shared-decision making (SDM) combines clinical expertise of the healthcare professional with patient's knowledge, values and preferences. This survey explores from a patient perspective, the implementation, facilitators and barriers of SDM in oncology in France in 2021.

Patients and methods

From August to October 2021, the digital platform Cancer contribution conducted an online survey relayed by 11 patient associations.

Results

Out of 916 responses, 727 were analyzed: 394 from patients with hematological malignancies [HM], 185 with breast cancer [BC], 93 with other solid tumors [ST] and 55 with multiple cancers [MC]. Among the participants, 47.2 % reported that they participated in a decision about their health management, with a significant variation according to the pathology (BC 43.8 %, HM 41.1 %, ST 57 %, MC 60 %, P=0.01), and regardless of age and gender. Two-thirds felt comfortable with the shared decision-making process, in relation with the time allocated and the information provided, regardless of the pathology. In addition, emotions, uncertainty and lack of information are the main reasons quoted by patients to explain their lack of ease in making a decision related to their health.

Conclusions

In this survey, less than half of the patients declared that they have been enrolled in a SDM approach, this rate varying according to the type of solid tumor or hematological malignancy. This study shows that to improve the implementation of SDM in routine clinical practice in cancer, sufficient time and use of decision aids are needed.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Cancer, Hémopathie maligne, Prise de décision partagée, Autonomie, Incertitude, Démocratie en santé

Keywords : Cancer, Hematological malignancy, Shared-decision making, Autonomy, Uncertainty, Health democracy


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Vol 110 - N° 9

P. 893-902 - septembre 2023 Retour au numéro
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