En France, les directives anticipées restent méconnues et sous-utilisées par les usagers et les professionnels. C’est notamment le cas en cancérologie. Un travail a été réalisé auprès des patients et des soignants d’un Centre de lutte contre le Cancer (CLCC) afin d’en améliorer l’appropriation et l’information.

Le projet, co-construit par le Comité d’éthique, Comité de patients et aidants et Équipe mobile de soins palliatifs, a permis d’élaborer sur six mois un programme de formation, une procédure d’information et plusieurs documents originaux.

Au total, 34 formations d’une heure, destinées à tous les professionnels, ont été organisées. Une procédure de mise à disposition de l’information, notamment du droit à rédiger ses directives anticipées, a été mise en place. Celle-ci se veut personnalisées, graduelle, multiprofessionnelle. Lorsqu’un patient souhaite rédiger ses directives anticipées, il est accompagné par une équipe dédiée et bénéficie d’un formulaire spécifique, qui valorise les valeurs et préférences avant d’aborder le niveau d’engagement thérapeutique souhaité. Des éléments de communication ont été diffusés, et une formation spécifique aux discussions anticipées créée. Un espace dédié du dossier informatisé permet de repérer l’existence de directives anticipées et de les afficher instantanément.

Sur la base du constat des freins à l’utilisation des directives anticipées, la stratégie mise en place a pour objectif une information à la fois efficiente, mais aussi éthiquement respectueuse et non intrusive, pour les patients comme pour les soignants. Les directives anticipées ne sont qu’un élément facilitant l’autonomie et l’anticipation, et doivent être associées à une définition continue partagée du projet et des objectifs de soin.

In France, advance directives (AD) remain unknown and underused by healthcare users and professionals. This is particularly true in oncology. This work was carried out with patients and caregivers of a Comprehensive Cancer Center to improve their appropriation and information.

The project, built by the Ethics Committee, the Patients Committee and the Palliative Care Team, made it possible to develop over 6 months a training program, an information procedure and several original documents.

A total of 34 one-hour training courses for all professionals were organized. A procedure for making information available, including the right to draft ADs, has been implemented. This procedure is personalized, gradual and multi-professional. When a patient wishes to write his AD, he is accompanied by a dedicated team and benefits from a specific form, which enlighten values and preferences before addressing the desired level of therapeutic commitment. Communication elements were diffused, and a specific training on “anticipated discussions” was created. A dedicated space in the computerized chart makes it possible to locate the existence of ADs and to display them instantaneously.

Based on the observation of the obstacles to the use of ADs, the strategy we implemented aims to provide information that is both efficient and ethically respectful for both patients and caregivers. ADs are only one element facilitating autonomy and anticipation, and must be associated with a shared continuous definition of the project and of the goals of care.