Le maintien d'une bonne qualité de vie (QdV) est l'un des objectifs importants en soins palliatifs de fin de vie (FdV). En français, peu de questionnaires permettent de s'intéresser aux facettes spécifiques de la QdV en fin de vie comme : la préparation à la fin de vie, les relations avec les soignants et l'a ccomplissement de la vie. Afin de répondre à ce besoin, le questionnaire QUAL-E (« Quality of Life at the End of life ») comportant 20 items répartis en quatre dimensions a été proposé en anglais (1,2), et une traduction en langue française (Fr-QUAL-E) a été proposée, en collaboration avec la plateforme nationale Qualité de Vie et Cancer (3). Aucunes données psychométriques n’étant actuellement disponibles, l'objectif de ce travail est d’évaluer les propriétés psychométriques du Fr-QUAL-E.

Au total, 177 patients atteints d'un cancer en phase palliative avancée ont été inclus dans une étude prospective multicentrique. Les patients ont complété le Fr-QUAL-E à l'inclusion et trois jours après. Nous avons étudié dans quelle mesure les données collectées concordent avec la structure hypothétique à quatre dimensions proposée par Steinhauser et al. (2) en utilisant : une analyse factorielle confirmatoire (AFC) et les corrélations entre les items et les scores à ces quatre dimensions. La consistance interne a été évaluée par des coefficients de Cronbach. La reproductibilité à trois jours a également été étudiée. Toutes les analyses ont été stratifiées sur le mode de passation des questionnaires (seul ou avec un tiers, les deux modes de passation ayant coexisté dans l’étude).

Au total, 72 patients ont rempli le Fr-QUAL-E seul (41 %) et 105 avec un tiers (59 %). Quel que soit le mode de passation, les données collectées n'ont pas permis d’étayer la structure initiale à quatre dimensions (2) : faible adéquation de l'AFC, faibles corrélations entre les items et le score à la dimension auxquels ils sont rattachés. Dans les deux groupes, l'alpha de Cronbach était supérieur à 0,7 pour les dimensions "Impact des symptôme", "Accomplissement de la vie" et "Relations avec le personnel de soin" et inférieur à 0,7 dans la dimension "Préparation à la fin de vie". Néanmoins, des problèmes de dimensionnalité ont été mis en évidence par des courbes Cronbach backward. Pour la reproductibilité, le coefficient de corrélation intra-classe était supérieur à 0,65 pour les dimensions "Préparation à la fin de vie", "Accomplissement de la vie" et "Relation avec le personnel de soin" et inférieur à 0,65 dans la dimension "Impact des symptômes".

Les propriétés psychométriques du Fr-QUAL-E ne sont pas suffisantes pour recommander son utilisation en recherche clinique dans le cadre de l'évaluation de la QdV en FdV. Son usage pourrait être plus intéressant en tant qu'outil favorisant la discussion entre les patients et leurs cliniciens, ou aider les patients à identifier les sources de souffrance et les opportunités au cours de cette période de leur vie.

Qualité de vie, Psychométrie, Fin de vie, Soins palliatifs, QUAL-E

Les auteurs n'ont pas précisé leurs éventuels liens d'intérêts.

1. Steinhauser KE et al. J Palliat Med. 2002.

2. Steinhauser KE et al. Palliat Support Care. 2004

3. Poirier AL et al. Trials. 2012