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An ethical examination of twin anemia polycythemia sequence screening - 02/04/23

Doi : 10.1016/j.jemep.2023.100881 
J.M. Aultman a, , S. Ernst b, R. Fischbein c, L. Nicholas d
a Department of Family and Community Medicine, Northeast Ohio Medical University, 4209, St. Rt. 44, PO Box 95, 44272 Rootstown, OH, USA 
b TAPS Support Foundation, Aalbessenstraat 7, 1326HS Almere, The Netherlands 
c Department of Family and Community Medicine, Northeast Ohio Medical University, 4209 St. Rt. 44, PO Box 95, 44272 Rootstown, OH, USA 
d D’Youville University, SASE 241 591 Niagara Street Buffalo, 14201 NY, USA 

Corresponding author.

Summary

Background

Improved Twin Anemia Polycythemia Sequence (TAPS) screening guidelines can help prepare parents much earlier about associated risks, treatments, and required follow-up care over the course of a child's development.

Methodology

To promote awareness among healthcare professionals, families, and others who are impacted by TAPS, we provide a set of recommendations that address the clinical, ethical, and social needs of these vulnerable patients based on literature reviews and case analyses. Ethical challenges are discussed and considered in a proposed set of recommendations based on a thorough literature review and case-based reasoning, and are central to current challenges parents and providers encounter in clinical settings. To best illustrate the clinical and ethical challenges of TAPS screening and care, we present a detailed case example based on an actual parent's experience and a common lived experience of patients and families living with TAPS, and of those who have yet to tell their story.

Results

Based on current gaps in clinical care and ethical examination, we illustrate a detailed set of recommendations, which are not without additional ethical challenges that often impair therapeutic relationships and continue to serve as barriers to access to screening and overall patient care. A theoretical ethical analysis of a TAPS case presents issues centering on justice, disability rights, respect for persons, and the principle of veracity that ought to be considered among healthcare professionals and families, justifying the need for better screening practices and post-pregnancy care.

Discussion

An ethical examination of current screening practices and case-based examples provide additional support for the importance of better clinical screening processes, patient advocacy and communication among providers and families.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Child Development, Disability rights, Ethics, Prenatal screening


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