Les progrès de la médecine : diagnostic précoce, prise en charge et traitements ont permis une augmentation de l’espérance de vie des patients atteints de mucoviscidose. Aujourd’hui, la plupart de ces patients atteignent un âge adulte et connaissent alors la période de l’adolescence [1Dehillotte C., Lemonnier L. Registre français de la mucoviscidose [Internet]  : Paris (2022). [cité 26 sept 2022. Disponible sur : registre_francais_de_la_mucoviscidose_bilan_2021.pdf].

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Cette période regorgeant de bouleversements physiques, sociaux, physiologiques et hormonaux est difficilement compatible avec la maladie qui, à ce stade, s’accompagne de nouveaux symptômes. Et alors que l’adolescent a des besoins d’appartenance à un groupe, par les contraintes de sa maladie, il se sent différent des autres, exclus [2Goldsweig B., Kaminski B., Sidhaye A., Blackman S.M., Kelly A. Puberty in cystic fibrosis J Cystic Fibrosis 2019 ;  18 : S88-S94

Cliquez ici pour aller à la section Références]. De ce fait, il adopte des comportements à risque pour ressembler à ses pairs : alcool, drogue, tabac et délaisse la kinésithérapie par manque de temps, fatigue, sentiment d’inefficacité [3Calthorpe R.J., Smith S.J., Rowbotham N.J., Leighton P.A., Davies G., Daniels T., et al. What effective ways of motivation, support and technologies help people with cystic fibrosis improve and sustain adherence to treatment? BMJ Open Respir Res 2020 ;  7 : e000601

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Cette étude vise à déterminer les moyens et les stratégies que mettent en place les kinésithérapeutes pour favoriser l’adhésion thérapeutique des adolescents atteints de mucoviscidose.

Pour répondre à l’objectif de cette étude, la méthode Delphi modifiée est utilisée. Trois rondes sont prévues afin d’obtenir un consensus entre les experts inclus. Il a été demandé à 13 kinésithérapeutes hautement qualifiés et expérimentés dans la prise en charge de patients atteints de mucoviscidose de répondre à la demande de participation à l’étude. Dans la première ronde, actuellement en cours, les experts sont invités à répondre à des questions ouvertes. Leurs réponses seront analysées, synthétisées puis reformulées sous forme de questions de Likert lors des deux tours suivants. Les affirmations n’ayant pas fait consensus lors de la deuxième ronde seront à nouveau soumises aux experts lors du troisième tour, leur offrant un feedback contrôlé de leur opinion initiale.

Cette étude s’inscrit dans un travail de recherche dans le cadre du mémoire de fin d’études de Masso-kinésithérapie. La méthode étant en cours de réalisation, l’objectif est d’obtenir des résultats exploitables suite aux trois tours à partir de décembre. Les résultats d’une ronde Delphi détermineront le contenu des rondes suivantes jusqu’au consensus des experts.

Les résultats ayant fait consensus permettront d’établir un guide de pratique et de recommandations pour améliorer la prise en soin des adolescents atteints de mucoviscidose [4Tétreault S., Caire J.M. Technique Delphi  Guide pratique de recherche en réadaptation [Internet] Louvain-la-Neuve: De Boeck Supérieur (2014). 287-297[cité 21 sept 2022. (Méthodes techn et outils d’intervention). Disponible sur : guide-pratique-de-recherche-en-readaptation--9782353272679-p-287.htm].

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