Besoins et difficultés associés à la prise en charge perceptivo-motrice des nourrissons à haut risque de paralysie cérébrale, au cours des 24 premiers mois suivant l’hospitalisation néonatale - 29/03/23
Résumé |
Introduction |
Depuis 2015, les recommandations scientifiques sur la prise en charge des nourrissons à risque développemental soulignent l’importance, dès la période néonatale, d’une continuité et d’une prévention systématique [1]. Le dépistage des troubles moteurs précoces [2] a fait évoluer le paradigme d’intervention en physiothérapie. Dans un parcours de soins où les parents traumatisés sont exposés au stress, le kinésithérapeute peut se présenter comme un acteur de l’accompagnement. Le suivi multidisciplinaire et préventif proposé après la sortie doit obtenir l’adhésion de tous. Ainsi, un cadre de confiance doit être instauré durant l’hospitalisation [3]. L’identification des besoins et des difficultés rencontrées actuellement par les parents constitue la phase préalable indispensable à la co-construction d’un parcours de rééducation pédiatrique.
Matériel et méthodes |
Cette étude qualitative, composée d’entretiens semi-dirigés auprès de parents de nourrissons à haut risque et de focus auprès de professionnels en charge du suivi, a donc ainsi été conduite. Les données issues des réalités du terrain et du discours des personnes enquêtées ont été analysées par une approche inductive, en conformité avec les réquisits de la théorie ancrée.
Résultats |
La saturation des données a été atteinte avec 26 entretiens de parents et 1 focus groupe composé de 11 professionnels. Suite à l’analyse du verbatim, le soutien à la parentalité, et un accompagnement répondant au rythme des parents et de l’enfant ainsi qu’un accès aux ressources (parentales, professionnelles, temporelles, sociales, d’informations…) sont les thématiques principales dégagées. Les défauts de coordination, d’informations et les difficultés d’accès aux soins semblent pouvoir trouver une réponse dans l’attente d’un lien préservé avec un professionnel référent. Le kinésithérapeute intervenant en néonatalogie est présenté comme un coordonnateur clé. L’utilisation adaptée de l’outil numérique fait partie des innovations de parcours attendues.
Discussion/conclusion |
D’autres recherches mixtes et le recours à la promotion à la santé vont permettre d’affiner ces besoins et ces attentes en les traduisant en compétences au sein d’un programme d’intervention spécifique [4]. Son contenu sera enrichi par le recueil de l’expérience des parents d’enfants porteurs d’un diagnostic de paralysie cérébrale, sans se limiter à la période dite « à risque ». Ce programme sera intégré à un parcours de dépistage, dont la faisabilité et l’acceptabilité en pratique clinique seront évaluées [5].
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Vol 23 - N° 255
P. 82 - mars 2023 Retour au numéro
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