En France, peu de sources permettent d’estimer l’impact de la SEP sur le maintien dans l’emploi et les conséquences sur les ressources, dans des échantillons représentatifs de grande taille.

L’objectif était de comparer l’évolution professionnelle ainsi que les salaires et revenus (indemnités chômage, maladie et pension d’invalidité) des personnes en ALD SEP à un groupe contrôle apparié.

La base Hygie résulte d’un appariement des bases des caisses nationales d’assurance vieillesse et d’assurance maladie, se rapportant exclusivement au secteur privé (échantillon aléatoire de>500 000 personnes). Pour identifier l’effet causal de la SEP sur l’emploi de 1 à 10 ans après l’admission en ALD SEP, la méthode des différences de différences avec appariement (âge, sexe, historique de carrière et de santé) a été mise en œuvre (globalement et en sous-groupes).

Si les 961 personnes SEP sont dans une situation assez favorable avant (88,1 % en emploi, ressources supérieures à la médiane en population générale), la SEP a un effet négatif fort. À 10 ans, le taux d’emploi a baissé de 28,6 points et l’invalidité a augmenté de 50,5 points ; le centile de salaire a diminué de 19 points et les revenus de remplacement ont pris une place de plus en plus importante dans les revenus.

Les effets de la SEP sur la population salariée privée sont précoces et cumulatifs. Des entretiens semi-directifs auprès de patients (n=17) ont soulevé l’importance d’adapter les conditions de travail. Les données administratives présentent plusieurs intérêts (pas de refus de participer, pas de données manquantes), mais le type de contrat et la durée du temps de travail n’étaient pas disponibles.

Ce travail a également montré que la perte des revenus liée à la baisse de l’activité professionnelle était en partie amoindrie par les revenus de remplacement existant dans le système de protection sociale en France.