La recherche en santé humaine connaît une révolution numérique du fait des masses considérables de données disponibles, qui sont collectées dans des environnements multiples, et de la possibilité d’en extraire des connaissances et des corrélations grâce aux technologies qui augmentent les capacités de stockage et de traitement. À l’heure des grands défis de la science ouverte, le RGPD conduit à un recentrage de l’organisation de la protection des données sur les organismes qui les traitent. Le respect de la réglementation doit être intégré dans une démarche globale de gouvernance des données et requiert l’implication des personnes à l’origine des données. Nous présenterons ici quelques pistes de réflexion et d’action développées par les acteurs de la recherche pour une utilisation éthique et responsable des données personnelles de santé.

Medical research collects a huge number of medical data sheltered in Data Centers. An European regulation rule (GDRP) or General Data Protection Regulation aims to give an ethic frame to protect personal data and delegate responsability to citizens.