Une série de 18 indicateurs de qualité (IQs) visant à optimiser et standardiser la prise en charge des patients lupiques, basée sur les recommandations de l’EULAR, a été récemment publiée. L’objectif de ce travail était de déterminer si le suivi de ces recommandations par les praticiens était associé à une meilleure qualité de vie des patients lupiques.

Nous avons étudié rétrospectivement le respect des 18 IQs chez 162 patients ayant eu au moins 1 consultation entre le 1^er octobre 2021 et le 28 février 2022 dans notre centre. Sur les 18 IQs, 3 sont dédiés au diagnostic de la néphrite lupique, 4 à la prise en charge des comorbidités (complications cardiovasculaires, ostéoporose, vaccination, protection solaire), 5 au traitement du lupus, 3 à la prise en charge de la contraception et de la grossesse et 3 au suivi de l’activité de la maladie. L’impact du lupus sur la qualité de vie a été évalué au moyen d’une échelle standardisée dédiée au lupus (lupus impact tracker [LIT]), auto-renseignée, permettant de définir un score d’impact (%) de corrélation négative avec la qualité de vie ressentie des patients (c.-à-d. plus le % est élevé, plus l’impact du lupus sur la qualité de vie est important).

Sur les 162 patients analysés, 149 (92 %) étaient des femmes d’âge médian 46 (IQR : 38 ; 54) ans. L’ancienneté du lupus était de 10 (4 ; 21) ans. Soixante-quinze (46,3 %) patients avaient un antécédent de néphrite lupique. Quatre-vingt patients (49,4 %) recevaient de la prednisone à une dose médiane de 7 [5 ; 8] mg/jour. Respectivement 89,5 %, 25,9 % et 9,8 % des patients étaient sous hydroxychloroquine, immunosuppresseur et biothérapie. Le score SLEDAI médian était de 2 (0 ; 4). Cent dix patients (67,9 %) présentaient un faible niveau d’activité du lupus (lupus low disease activity state [LLDAS]). Pour un patient donné, 41 % (33 ; 52,5) des IQs recommandés étaient suivis par les praticiens. Les IQs les mieux suivis étaient ceux en lien avec la prise en charge de la néphrite lupique (73,5 à 93,4 % des IQs) là où les IQs dédiés à la prise en charge des comorbidités n’étaient suivis que dans 8,6 % (protection solaire), 21,6 % (complications cardiovasculaires) 50,8 % (vaccination) et 69 % (prise en charge de l’ostéoporose) des cas. Le suivi des IQs pour un patient donné était d’autant meilleur que le patient était plus âgé, le diagnostic de lupus plus récent et le lupus plus sévère. L’impact négatif du lupus sur la qualité de vie était en médiane de 30 % (12,5 ; 47,5) selon le score LIT. Le score LIT était plus élevé chez les patients de sexe féminin (OR : 4,5, 95 % 1,3–20), ayant un antécédent de neurolupus (OR : 3,4, IC95 % : 1,2–12,5) et recevant une plus forte dose quotidienne de prednisone (OR : 1,1, IC95 % : 1,0–1,1). Les patients ayant un faible niveau d’activité du lupus avait moins d’impact négatif du lupus sur leur qualité de vie (LIT 27,5 % [12,5 ; 47,5] vs 40 % [10 ; 57,5], p=0,051). De façon globale, il n’y avait pas d’association entre le suivi des IQs par les praticiens et le score LIT.

L’adhérence des praticiens aux IQs basés sur les recommandations de l’EULAR pour la prise en charge des patients lupiques est modérée et sans effet apparent sur l’impact négatif du lupus sur la qualité de vie des patients.