À l’occasion des 20 ans du REIN (Réseau Epidémiologie et Information en Néphrologie), un travail de synthèse sur les apports du registre a été mené. Sur la question de ses liens avec les administrations sanitaires, les messages clés suivants ont été retenus.

Une des finalités de REIN est de contribuer à mieux connaître la prise en charge des patients et de ses évolutions et ainsi être sollicité pour l’élaboration de stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention et la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique. En effet, la planification de l’offre et l’évaluation de la prise en charge sont des enjeux importants pour les décideurs en santé publique qui doivent disposer d’indicateurs et d’outils pertinents pour les aider dans leur décision avec leur suivi.

REIN est clairement identifié comme source d’information par les partenaires institutionnels comme en témoignent les diverses sollicitations faites par les agences régionales de santé (ARS), la Haute Autorité de santé (HAS) ou la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) mais également d’autres administrations sanitaires. Il permet d’estimer les besoins de la population dans le cadre des décrets nos 2002-1197 et 2002-1198 septembre 2002 relatifs au traitement de l’insuffisance rénale chronique par la pratique de l’épuration extrarénale.

La récente possibilité d’appariement probabiliste des données de REIN aux données du Système national des données de santé (SNDS) pour un même individu pseudonymisé permet des études plus fines sur les différents parcours de soins, mais aussi d’évaluer l’impact des différentes actions ou expérimentations mises en place, avec l’aide des informations cliniques détaillées du REIN et, entre autres, les dépenses remboursées par l’Assurance maladie.

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On the occasion of the 20th anniversary of the REIN (French Renal Epidemiology and Information Network), a summary work on the contributions of the national French ESKD register was carried out. On the issue of its link with health authorities, the following key messages were retained.

One of the purposes of REIN is to contribute to a better understanding about patient management and its evolution, and thus to be called upon to develop health strategies aimed at improving the prevention and treatment of chronic renal failure. Indeed, the planning of the supply and the evaluation of the treatment are important issues for the public health decision-makers who must have the relevant indicators and tools to help them in their decision-making and follow-up processes.

REIN is clearly identified as a source of information by institutional partners, as is shown by the various requests made by the Regional health agencies (ARS), the French National Authority for Health (HAS) and the General Directorate for Healthcare Services (DGOS), as well as other health authorities. It allows estimating the needs of the population within the framework of decree nos. 2002-1197 and 2002-1198 of September 2002 relating to the treatment of chronic renal failure by renal dialysis.

The recent possibility of probabilistic matching of REIN data with the data from the National Healthcare Data System (SNDS) for a pseudonymised individual allows for more detailed studies on the different care pathways, as well as evaluating the impact of the different actions or experiments that are set up, with the help of detailed clinical information from the REIN and, among other things, the expenses reimbursed by the Health Insurance.

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