Les soins palliatifs (SP) évoluent vers la gestion d’un plus grand nombre de situations à domicile. L’infirmier libéral (IDEL), acteur essentiel du soin à domicile, entre dans l’intimité des patients avec un passage quasi-quotidien. Le vécu des patients et des IDEL dans ces situations n’a été que peu exploré dans la littérature.

Explorer le vécu des IDEL lors de la prise en charge à domicile d’un patient en SP et en miroir celui des patients sur la place de l’IDEL dans leurs soins et leur quotidien.

Enquête qualitative par entretiens semi-dirigés auprès de 12 infirmiers libéraux et 11 patients en situation de soins palliatifs. Enregistrement, retranscription intégrale et analyse ont été réalisés dans une approche par théorisation ancrée.

Chez les IDEL, un sentiment d’isolement émergeait malgré la pluridisciplinarité en soins palliatifs. Ils relataient un investissement personnel fort auprès des patients et des aidants, un engagement, source parfois de frustrations, de chagrin voire d’un sentiment d’impuissance. Ils établissaient une relation de confiance avec le patient et son entourage, percevaient une reconnaissance et un enrichissement personnel dans ces situations. Certains patients ne voyaient en l’IDEL qu’un technicien quand d’autres percevaient une approche plus globale avec un rôle de coordination, de soutien psychologique et d’écoute. Une relation de confiance, parfois un lien intime se développait.

La relation développée entre l’IDEL et le patient était souvent très forte, au risque d’épuiser le soignant mais globalement bénéfiques pour les 2 partis.

Palliative care is evolving towards management of a greater number of home based cases. The private nurse, principal actor of home based cases, goes in the patients privacy thanks to daily home care visits. The experience of the patient and their private nurse in these cases have not been deeply explored by the literature.

To explore the private home based care nurses experience in palliative care and in the same time the patient care-experience to their private nurse.

Qualitative survey, including 12 private nurses and 11 patients semi-directed interviews. Recording, full transcription and thematic content analysis with the emergence of a theory.

A feeling of isolation appeared in spite of multidisciplinary in palliative care for the private nurse. They seemed to have an over-investment for patients and relatives, an engagement fostered frustrations, pain and sometime helplessness feeling. A trusting relationship was established between the nurse, the patient and their relatives. They felt fulfilment and improved their capacity. Technicity was the only quality of the nurses according to some patients. For others they gave comprehensive care, with coordinating, psychological support and listening. A trusting relationship, or a intimate link binded.

A strong relationship between the nurse and the patient developped, at the risk of exhausting the nurse but with benefit for both.