Which data in the French registry for advanced chronic kidney disease for public health and patient care? - 21/07/22

Doi : 10.1016/j.nephro.2022.01.004 
Aurélie Caillet a, Franck Mazoué b, Blandine Wurtz c, Xabina Larre d, Cécile Couchoud e, Mathilde Lassalle e, , Olivier Moranne f, g, h
a Coordination régionale Basse-Normandie, CHU Côte de Nacre, Caen, France 
b Coordination régionale PACA-Corse, AP–HM, Marseille, France 
c Coordination régionale Haute-Normandie, CHU de Rouen, Rouen, France 
d Coordination régionale Aquitaine, CHU de Bordeaux, Bordeaux, France 
e REIN Registry, Agence de la Biomédecine, 1, avenue du Stade de France, 93212 La Plaine-Saint-Denis, France 
f Coordination régionale Languedoc-Roussillon, CHU de Nîmes, Nîmes, France 
g IDESP, Inserm, Université de Montpellier, Montpellier, France 
h Service de néphrologie-dialyse-aphérèse, Hôpital Universitaire de Nîmes, Université de Montpellier, Nîmes, France 

Corresponding author.

Abstract

Chronic kidney disease is a chronic non-transmittable disease of increasing incidence. The advanced stages are complicated by high morbidity and mortality, and individual management is complex due to the various treatments required at stage 5 including renal replacement. For the healthcare system, this disease also requires complex care organization. National registers of patients on renal replacement therapy have been developed to improve patient management and care arrangements. The purpose of our review was to report on the history of the French registry, its organization, the information collected and its evolution in response to the stage 5 problem. We successively detail the information system with its inclusion criteria, architecture and tools developed, its security rules, mode and type of information collected, its quality controls and, finally, the glossary of data available within the registry.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Database, Dialysis, End stage renal disease, Epidemiology, Registry, Transplantation


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Vol 18 - N° 4

P. 228-236 - juillet 2022 Retour au numéro
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