Grâce à un accès de plus en plus facile aujourd’hui à Internet, le patient porteur d’un cancer bronchique et ses proches peuvent y chercher des informations et s’y exprimer.

Pour cette web-ethnographie, nous avons collecté, à l’aide de 246 termes de recherche liés au cancer bronchique, un échantillon de 136 conversations publiées sur Internet entre janvier 2004 et septembre 2018, contenant 1220 messages de 762 auteurs.

Les auteurs de messages, souvent des proches de patients (35 %), partagent leurs récits d’expériences (34 %). L’analyse sémantique des messages dégage sept types d’enjeux qui les préoccupent, lesquels peuvent être répartis autour de trois pôles : l’acceptation de la maladie pour la combattre, conduisant le proche ou le patient à s’impliquer dans sa prise en charge (« se prononcer sur le pronostic », « piloter les traitements », « stopper l’évolution »), la maladie subie comme fatalité (« désigner les coupables » et « conjurer l’impuissance »), des pistes de résilience (« adopter la bonne attitude » et « se raconter pour se survivre »). La question du temps – perturbé, perdu, à rattraper ou à maîtriser – traverse l’ensemble des enjeux.

Les préoccupations des patients et des aidants débordent le rythme de la prise en charge médicale et vont au-delà de la mort. Les représentations mentales qu’ils ont de la maladie influencent leur adhésion au parcours de soins. Accueillir ces préoccupations et ces représentations dans les dispositifs de prise en charge médicale va de pair avec leur personnalisation.

Today, patients with lung cancer and their relatives can easily search information on the Internet and express themselves online.

Within this web-ethnographic research, we found, based on 246 search terms related to lung cancer, and collected, a sample of 136 online conversations that were published between January 2004 and September 2018, including 1220 messages by 762 authors.

The authors of messages, many of them close relatives of patients (35%), share their experience (34%). Seven areas of worrying concern, each of them prominent in 10 to 24% of the corpus, can be grouped under three headings: accepting the disease in order for the patient or their caregiver to fight it (“decide on the prognosis”, “managing the treatments”, “stopping the progression”), conjuring fate (“naming the guilty ones”, “conjuring powerlessness”), asserting resilience (“adopt the right attitude” and “telling one's story in order to survive”). The question of time – disrupted, lost, to be caught up with or controlled – runs through all the issues.

The patients’ and caregivers’ concerns go beyond the pace of medical treatment and beyond death. Their mental representations of the disease influence their adherence to the care pathway. Welcoming them in our care and dialogue goes hand in hand with personalized treatment.