Pour la première fois, la Haute Autorité de santé publie des recommandations de bonne pratique en rééducation motrice pour les personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale. Simple coup de pied dans la fourmilière ou véritable coup de pouce aux familles ? Maman de Léonie, âgée de huit ans, atteinte de paralysie cérébrale à la suite d’un AVC in utero, j’apporte ici mon témoignage et partage mon avis sur le sujet. Trop de familles font face à un manque d’écoute et de connaissances sur le terrain qui freine l’accès à une rééducation favorable aux besoins de leurs enfants. Faute de propositions suffisantes de la part des soignants, de nombreux parents ont fait le même choix que moi : prendre en main la rééducation de leurs enfants parfois à l’encontre de l’avis des professionnels de santé. Il est urgent que les familles n’aient plus à se battre pour obtenir la meilleure rééducation pour leurs enfants ! Les recommandations de la Haute Autorité de santé ont été publiées dans cet objectif. Elles officialisent le besoin crucial d’une rééducation adaptée et d’une mise en place rapide après le diagnostic. Cependant, si elles préconisent certaines méthodes et valorisent l’intensif elles se heurtent à un manque évident d’études scientifiques qui ne leur permet pas toujours d’apporter des conclusions suffisamment affinées. Enfin, pour que les familles et les thérapeutes se retrouvent unis sur le terrain de la rééducation, le contexte de soins de la paralysie cérébrale doit absolument évoluer et la recherche médicale se développer. Les recommandations appellent de nouveaux projets !

For the first time, the High Authority for Health publishes recommendations for good practice in motor rehabilitation for people diagnosed with cerebral palsy. A simple kick in the anthill or a real helping hand for families? Mum of Léonie, eight years old, suffering from cerebral palsy following a stroke in utero, I bring here my testimony and share my opinion on the subject. Too many families face a lack of listening and knowledge on the ground, which hinders access to rehabilitation favourable to the needs of their children. For lack of sufficient proposals from caregivers, many parents have made the same choice as me: take charge of the rehabilitation of their children sometimes against the advice of health professionals. It is urgent that families no longer have to fight to obtain the best rehabilitation for their children! The recommendations of the High Authority for Health have been published for this purpose. They formalize the crucial need for appropriate rehabilitation and rapid implementation after diagnosis. However, if they recommend certain methods and value the intensive, they come up against an obvious lack of scientific studies which does not always allow them to bring sufficiently refined conclusions. Finally, for families and therapists to find themselves united in the field of rehabilitation, the context of care for cerebral palsy must absolutely evolve and medical research must develop. The recommendations call for new projects!