Les maladies systémiques auto-immunes sont des pathologies chroniques grevées d’un fardeau important, lié à la maladie elle-même, à sa prise en charge et aux traitements. Le fardeau fait référence à la charge physique et psychique imposée par les soins de santé aux patients, et à l’effet que cela peut avoir sur leur qualité de vie.

Par ailleurs, la prise en charge de ces maladies est lourdement impactée par la non-adhésion aux traitements celle-ci étant influencée par de nombreux déterminants. L’objectif de ce travail était de décrire les facteurs associés au fardeau et à l’adhésion aux traitements des patients atteints de maladies auto-immunes systémiques et d’évaluer le lien entre ces deux aspects.

Étude observationnelle à partir d’un questionnaire en ligne diffusé anonymement, auprès des patients suivis en consultation de médecine interne dans un centre de référence maladies auto-immunes systémiques rares. Les patients étaient invités à renseigner leur situation sociodémographique ainsi que certains éléments concernant leur suivi médical. Le fardeau lié aux traitements était estimé par un score sur 130, développé par Tran et al. [1Tran V.-T., Montori V.M., Eton D.T., Baruch D., Falissard B., Ravaud P. Development and description of measurement properties of an instrument to assess treatment burden among patients with multiple chronic conditions BMC Med 2012 ;  10 : 68 [cross-ref]

Cliquez ici pour aller à la section Références], composé de 13 items, côté de 0 (absence de contrainte) à 10 (contrainte maximale). Enfin pour chaque traitement, les patients étaient interrogés sur différents aspects de l’adhésion aux traitements, comme décrit par Sidorkiewicz et al. [2Sidorkiewicz S., Tran V.-T., Cousyn C., Perrodeau E., Ravaud P. Development and validation of an instrument to assess treatment adherence for each individual drug taken by a patient BMJ Open 2016 ;  6 : e010510

Cliquez ici pour aller à la section Références], classant l’adhésion en 6 niveaux (niveau 1 : haut niveau d’adhésion ; niveau 6 : absence de toute prise de traitement).

Quatre cent soixante-sept patients ont été inclus, d’âge médian de 47 ans (IQR 35,5–63), 73 % étaient des femmes. Parmi les principales pathologies inclues, 46 % présentaient une vascularite systémique, et 32 % un lupus systémique, un syndrome de Sjögren ou un syndrome des antiphospholipides, avec une durée médiane d’évolution de la pathologie de 7 ans. Parmi les traitements reçus par les patients, 54 % et 30 % des patients rapportaient être traités par glucocorticoïdes et hydroxychloroquine, respectivement.

Les items associés à un fardeau plus important concernaient le fait de se soigner régulièrement rappelant au patient qu’il était malade, la surveillance paraclinique et l’organisation de l’emploi du temps du fait des rendez-vous médicaux. En analyse univariée, les facteurs associés à un fardeau important étaient un âge jeune, un nombre plus élevé de médecins intervenant dans le suivi de la maladie, de traitements, de comprimés quotidiens, une maladie active, l’utilisation de glucocorticoïdes, d’azathioprine, de mycophénolate mofetil, la prescription de vitamine D et d’un traitement anti-dépresseur. En analyse multivariée, les facteurs associés de manière indépendante à un fardeau important étaient un âge<40 ans (OR : 2,25 ; IC95 % [1,27–4,03]), une maladie active (OR : 4,24 ; IC95 % [2,53–7,25]), et l’utilisation de glucocorticoïdes (OR : 2,21 ; IC95 % [1,38–3,55]).

L’adhésion aux glucocorticoïdes était en médiane bonne (2/6), comme celle au méthotrexate, tandis que l’adhésion à l’azathioprine, l’hydroxychloroquine et le mycophénolate mofétil étaient modérées (3/6). Le score d’adhésion aux glucocorticoïdes et à l’azathioprine étaient corrélés à l’importance attribuée aux dits traitements (p=0,014 et p<0,001, respectivement), alors que cette association n’était pas retrouvée pour les autres traitements. Les scores d’adhésion aux traitements et le score estimant le fardeau n’étaient pas corrélés de manière significative dans notre cohorte.

Cette étude décrit le fardeau et l’adhésion aux traitements par l’intermédiaire de deux outils validés, dans une population de patients suivis pour une maladie systémique auto-immune. Un fardeau important était significativement associé à un âge jeune, une pathologie active et l’utilisation de glucocorticoïdes, suggérant la nécessité d’une attention particulière chez ces patients. L’adhésion au traitement ne semblait pas toujours corrélée à l’importance attribué à ce dernier, ni au fardeau lié aux traitements. Des études évaluant l’impact d’actions spécifiques, tel que les programmes d’éducation thérapeutique, seraient intéressantes afin de diminuer le fardeau des patients et leur adhésion aux traitements.