Le syndrome de Gougeröt-Sjogren (SGS) fait partie des MAI les plus fréquentes. Il est doté d’un grand polymorphisme clinique avec un retentissement important sur la qualité de vie des patients. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) s’inscrit de plus en plus dans la prise en charge médicale des pathologies chroniques en médecine interne.

L’objectif de ce travail est l’élaboration d’un programme d’éducation thérapeutique pour les patients atteints d’un SGSp sous forme d’ateliers, dans un service de médecine interne.

Une revue de la littérature était nécessaire pour la bonne élaboration de ce programme. Nous nous sommes basés sur les recommandations des sociétés savantes à travers le monde (OMS, HAS) qui se sont intéressées à ce concept en fixant ces objectifs, ces conditions et ces critères de qualité et sur les expériences de quelques pays.

Les étapes de préparation du programme avaient concerné le choix des malades, le diagnostic éducatif, l’entretien motivationnel, la répartition des groupes des malades, le choix des thématiques, des éducateurs, des outils pédagogiques, du local et de l’horaire des ateliers. Trois ateliers, s’organisant en plusieurs activités et d’une discussion à la fin, étaient élaborés. Le premier s’intitulant « Connaissance de la maladie, signes d’alerte de gravité », qui serait animé par un médecin interniste, pharmacien, infirmier, aurait comme objectifs : savoir définir et énumérer les différentes manifestations cliniques de la maladie ainsi que les signes de gravité. Le deuxième atelier s’intitulerait « Mieux connaître mon traitement médicamenteux ». Il serait animé par un pharmacien avec un médecin ou une infirmière. Il aurait pour objectifs de citer ses différents traitements ainsi que les modalités de prise de chaque médicament, de différencier traitement de fond et traitement de crise, de connaître les effets indésirables les plus fréquents de ses traitements et savoir les prévenir quand cela est possible, d’être vigilant vis-à-vis de l’automédication et de planifier une grossesse avec son médecin. Le troisième atelier s’intitulerait « Mieux vivre avec un syndrome de Gougerot-Sjögren », qui serait animé par un médecin, un pharmacien et une infirmière. Il aurait pour objectifs d’identifier des situations particulières de la vie quotidienne qui mettent en difficulté et qui peuvent engendrer des questionnements et de savoir gérer ces situations, sur les plans médical et psychologique.

Le programme s’enrichira, selon la nécessité des activités, de projection de présentations, de schémas explicatifs, d’illustrations, de quelques échantillons de médicaments, de cartes sur lesquelles seront inscrites des situations particulières, des vidéos, des fiches de renseignement, la participation de malades témoins et des jeux de rôle.

Une évaluation ultime de la satisfaction des participants sera prévue ultérieurement pour chaque atelier.

L’ETP permet de recentrer le soin vers le patient ; de soigner, non pas une maladie, mais un malade. Ce travail pourrait constituer une première étape vers l’application et l’instauration des programmes d’éducation thérapeutique des patients pris en charge en médecine interne.