Une malformation congénitale peut briser le projet de vie conçu pour un enfant et sa famille. Notre travail a eu pour objectif de décrire le vécu des mères ayant donné vie à un enfant gravement malformé.

Une étude descriptive prospective a été menée sur une période de 12 mois. Elle a concerné 35 mères de nouveau-nés hospitalisés pour une malformation majeure visible. Les données ont été recueillies à partir du dossier médical du nouveau-né et d’un entretien structuré avec les mères consentantes.

Les malformations majeures représentaient 1,4 % des motifs d’hospitalisation en néonatalogie. Le diagnostic avait été fait avant la naissance dans 6 cas sur 35. L’annonce de la malformation a été brutale dans les 30 cas découverts par les agents de santé. Les mères ont eu des sentiments pénibles devant la réalité des malformations : déception (28 cas), peur (23 cas), culpabilité (10 cas). Les sources d’inquiétude ont été les réactions de l’époux (33 cas), des autres enfants, de l’entourage (35 cas) et le coût des soins médicaux (10 cas). Les mères n’ont pas immédiatement accepté leurs enfants et 6 mères ont pensé à leur élimination physique. Secondairement, en évoquant la religion, la loi, les coutumes, les mères ont accepté leurs enfants. Cependant, 15 mères en avaient honte. Trente mères ont regretté le manque de communication avec le personnel de santé et 25 se sont senties seules sans soutien psychologique.

Les malformations congénitales majeures provoquent un traumatisme psychique douloureusement vécu par les mères. L’accent doit être mis sur le développement du diagnostic anténatal, l’amélioration des relations médecins–parents et l’accompagnement des mères.

When a baby is born deformed, his birth breaks up plans his family has made for his life as well as for the family itself.

So, our objective was to describe the experience undergone by the mothers who gave birth to babies with serious deformities.

A prospective and descriptive study was carried out during 12 months about 35 mothers whose babies were born seriously deformed. The data were collected from newbornʼs medical file and from a well-conducted interview with volunteered mothers.

The incidence of the major deformities was 1.4% and the antenatal diagnosis was carried out on only 6 cases. The announcement of deformities in the 30 cases discovered at birth by the clinical staff brought about a shock among mothers. In fact, 28 mothers were disappointed, while 23 experienced fear and 10 others felt guilty. Six mothers thought in terms of aborting, followed by 25 mothers who without any psychological aid felt lonely. Furthermore, 30 mothers suffered from a lack of communication with nurses and with medical staff concerning deformities. The anxiety of mothers was linked, respectively to fear of their husband (33 cases), to the social environment (35 cases) and to the health care (10 cases).

Mothers facing congenital deformity experienced painful and violent emotional distress. Therefore, the emphasis must be put on the improvement of the neonatal diagnosis and of relationship between physicians and parents in order to achieve a close support toward mothers.