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La parentalité à l’épreuve de la mucoviscidose. Expérience des parents atteints - 02/06/22

Parenthood challenged by cystic fibrosis. Experience of affected parents

Doi : 10.1016/j.rmr.2021.03.012 
S. Odie a, , L. Karpel b
a Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (C.R.C.M.) et centre de transplantation pulmonaire, 92150 Suresnes, France 
b Service de gynécologie obstétrique et médecine de la reproduction, 92150 Suresnes, France 

Auteur correspondant. Hôpital Foch, 40 rue Worth, Suresnes, France.Hôpital Foch40 rue WorthSuresnesFrance

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Résumé

Introduction

Les progrès médicaux permettent aujourd’hui aux personnes atteintes de mucoviscidose (CF)1 de vivre une parentalité.

Objectifs

Etudier les enjeux psychiques de la parentalité à l’épreuve de la mucoviscidose.

Matériel et méthode

Entretiens semi-directifs menés par une psychologue auprès de parents CF suivis au Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) et Centre de Transplantation à l’hôpital Foch de Suresnes.

Résultats

21 pères et 22 mères ont participé : 84 % d'entre eux sont devenus parents grâce à une grossesse, 14 % par adoption et une femme par une Grossesse Pour Autrui (GPA). Soixante treize pour cent des femmes et 67 % des hommes sont devenus parents avant leur transplantation pulmonaire (TP), 25 % sont devenus parents sans ou contre avis médical. Les parents expriment un manque de soutien familial et médical et un manque de reconnaissance de leur souffrance face aux difficultés procréatives.

Conclusion

Si le désir d’enfant peut être d’abord refoulé par les risques vitaux, le développement de la vie amoureuse et sexuelle lui permet de s’exprimer. Ce désir n’est pas seulement celui d’éprouver un corps capable de porter la vie mais aussi celui de fonder une famille.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Introduction

Medical progress affords patients with cystic fibrosis (CF) the opportunity to become parents.

Objective

To assess the psychological issues of parenthood in persons with cystic fibrosis.

Material and methods

Semi-structured interviews on parenthood, conducted by a psychologist with CF parents treated at the Cystic Fibrosis Center and the Transplantation Center of Foch hospital (Suresnes, France).

Results

Twenty-one (21) fathers and 22 mothers participated ; 84 % had become parents through pregnancy, 14% via adoption and one woman by means of surrogacy; 73% of the women and 67% of the men had done so prior to lung transplantation, while 25% had achieved parenthood without or against medical advice. As parents, they suffered from a lack of familial and medical support for their parental projects and a lack of recognition of their reproductive difficulties.

Conclusion

While the desire for a child may be initially repressed by potentially life-threatening risks, a loving couple with a satisfying sexual life may in many instances surmount the repression and express the desire, which is not only the desire for a potentially life-bearing body, but also the desire to start a family.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Parentalité, Mucoviscidose, Reproduction, Maladie Chronique, Psychologie

Keywords : Parenthood, Cystic Fibrosis, Reproductive Medicine, Chronic Illness, Psychology


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Vol 39 - N° 5

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