La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. L’Afrique est le continent le plus affecté par cette maladie à la prise en charge onéreuse pour les patients et leurs familles. Elle engendre souffrance et invalidité chez la personne atteinte et ses proches. Cet article présente les résultats d’une étude sur le travail de la souffrance au cours d’une situation de handicap induit par ce contexte de pathologie chronique et évolutive.

Sur douze patients sollicités, trois ont accepté de participer à cette recherche. Ces trois participants dont l’âge varie entre 18 et 27 ans ont été rencontrés dans un centre hospitalier à Yaoundé. Les données ont été recueillies via un entretien clinique de recherche, enregistré par dictaphone. Anonymes, elles ont fait l’objet d’une analyse de contenu de type logico-sémantique.

L’analyse et l’interprétation des discours ont permis de constater que le travail de la souffrance, chez ces trois participants, emprunte divers aspects, aussi hétérogènes que spectaculaires, faits d’aménagement névrotiques et maniaques, de conduites centrées sur le corps ou de constructions théoriques élaborées autour de la maladie, du handicap et/ou de la filiation. Les sujets, impuissants face à la chronicité et au caractère invalidant de la drépanocytose, sont dans un processus permanent de quête de sens concernant cette maladie et, évidemment, eux-mêmes en tant que personnes atteintes de cette maladie. Cette quête permanente de sens les rend plus actifs et moins impuissants contre la maladie.

Le travail de la souffrance, tel que mis en avant par les patients, peut être pensé comme une conséquence ou une manifestation du processus global de sexualisation dont traitent les théories phénoménologique et psychanalytique. Il ouvre sur une redistribution de la libido, un réaménagement de la relation à la maladie et au handicap. Au praticien qui intervient auprès des patients, ces résultats suggèrent des implications pratiques et thérapeutiques diverses.

Sickle cell disease is the most common genetic disease in the world. Africa is the continent most affected by this disease, which is costly to manage for patients and their families. When not properly managed, it takes a huge toll in terms of suffering and disability on the sick person and their families. This article presents the results of a study which focused on the work of suffering, during a situation of disability, induced by this context of chronic and progressive pathology.

Of the 12 patients solicited, 3 agreed to participate in this research. These 3 participants, whose ages ranged from 18 to 27 years, were interviewed in a hospital in Yaoundé. The data were collected via a clinical research interview recorded by a dictaphone. These anonymous data were subjected to a logical-semantic content analysis.

The analysis and the interpretation of data allowed us to observe that the work of suffering in these three participants takes on various aspects as heterogeneous as they are spectacular, made up of neurotic and manic arrangements, of conducts centered on the body or of theoretical constructions elaborated around the illness, the handicap and/or the filiation. The subjects powerless in the face of the chronicity and disabling nature of sickle cell disease are in a permanent process of searching for meaning concerning the disease and, of course, themselves as people affected by this disease. This permanent quest for meaning makes them more active against the disease and less powerless against it.

The work of suffering, as put forward by the patients, can be thought of, therefore, as a manifestation of the global process of sexualization that phenomenological and psychoanalytical theories deal with. It opens on a redistribution of the libido, a rearrangement of the relation to the disease and the handicap. The position of narcissistic withdrawal which characterizes the situation of handicap, and the somatic attack is abandoned in favor of an effort of objectal reinvestment which the subject uses to get out of a handicapping position made of passivity, abandonment to the medical body, assignment to a stigmatizing status of sick or unfit. For the practitioner who works with patients, these results suggest various practical and therapeutic implications.