Women with certain genetic mutations have a risk of up to 85% of developing breast cancer. Bilateral prophylactic mastectomy is the most effective way to reduce risk of cancer.

This pilot study focuses on the acceptability of prophylactic breast surgery and examines, in a series of concrete cases, the cognitive processes by which health professionals and lay people make their judgments. This research also aims to identify the factors involved in these judgments. An additional objective is to determine whether there are groups with different patterns of responses.

We recruited two samples in France, one comprising 90 lay people and the other 30 health professionals (n=120) and asked them how acceptable it would be for a woman at a high risk of breast cancer to undergo a prophylactic surgery (mastectomy), in each of the 64 scenarios presented to them. The scenarios were all combinations of two levels of age, of marital status, of parenting status, of body appearance investment, of reconstructive surgery and also two levels of the person suggesting oncogenetic diagnosis.

We found that lay people and health professionals structured the factors in the scenarios in nearly the same way. They assigned importance to three factors: the most important one was reconstructive surgery, and then the age of the woman. The least important factor was the person who requested the genetic test. Furthermore, the age of the participants, and knowing a person who had cancer impacted the degree of acceptability assigned by participants. Being a lay person or a health professional did not have a direct impact on acceptability but influenced the integration of factors. In addition, cluster analysis showed that only a small group was opposed to mastectomy.

This pilot study demonstrated that three factors have to be considered when judging the acceptability of prophylactic mastectomy and showed a common cognitive foundation for future discussion, at the levels of both clinical care and health policy, of the conditions under which prophylactic surgery might be acceptable.

Les femmes ayant certaines mutations génétiques auraient jusqu’à 85 % de risques de développer un cancer du sein. La mastectomie prophylactique bilatérale est la plus efficace pour réduire le risque de cancer. Cette étude exploratoire a pour objectif d’étudier l’acceptabilité de la chirurgie prophylactique du sein et tente, dans une série de vignettes cliniques, d’une part d’identifier les facteurs impliqués dans l’acceptabilité de cette chirurgie et, d’autre part, examine les processus cognitifs par lesquels le public et les soignants la jugent acceptable. Enfin, le dernier objectif est de déterminer si l’on observe des groupes distincts ayant différents modèles de réponses. Un total de 90 personnes issues du public et 30 soignants ont été recrutés en France (n=120) ; il leur a été demandé de juger de l’acceptabilité de la mastectomie prophylactique pour une femme à haut risque de cancer du sein, dans chacun des 64 scénarios qui leur étaient présentés. Les scénarios étaient tous des combinaisons des modalités d’âge, du statut marital, du statut parental, de l’investissement dans l’apparence corporelle, du moment de la chirurgie reconstructive et enfin de la personne ayant demandé de procéder à un diagnostic oncogénétique. Nous avons constaté que le public et les soignants structuraient les facteurs de la même façon. Ils ont attribué de l’importance à trois facteurs: le plus important était la chirurgie reconstructrice immédiate; l’âge de la femme avait également de l’importance. Enfin, le facteur le moins important concernait la personne demandant le test génétique. De plus, l’âge du participant, le fait de connaître une personne qui avait un cancer avait une incidence sur l’acceptabilité. De plus, le fait d’être issu du public ou d’être un soignant n’avait pas d’effet direct sur les jugements d’acceptabilité mais influençait l’intégration de certains facteurs. Enfin, grâce à une analyse en cluster, il a été mis en évidence qu’un petit groupe d’individus s’opposaient la mastectomie prophylactique. Cette étude pilote a montré que trois facteurs doivent être pris en considération lorsqu’on juge de l’acceptabilité de la chirurgie prophylactique du sein. De plus, l’étude a permis de mettre en évidence une base cognitive commune pour les discussions futures, à la fois au niveau clinique, des politiques de santé, des conditions selon lesquelles la chirurgie prophylactique du sein pourrait être acceptable.