L’incertitude est une composante importante de la pratique clinique en Rhumatologie. Les patients atteints de rhumatisme inflammatoire sont eux aussi confrontés à des niveaux d’incertitudes dans leur parcours de soin.

Pour recueillir le ressenti et les opinions des patients, nous avons utilisé la méthode qualitative dite des groupes focalisés. Nous avons choisi cette technique d’enquête pour collecter le maximum d’informations sur la thématique de l’incertitude en favorisant une dynamique de groupe. En effet, cette technique explore et stimule les différents points de vue par la discussion. Nous avons sélectionné des patients atteints de rhumatisme inflammatoire (spondylarthrite ankylosante, rhumatisme psoriasique, polyarthrite rhumatoïde) et suivis au sein du service de rhumatologie de Colmar. Après recueil de leurs accords, les participants étaient contactés par un courrier dans lequel était détaillé les mandataires de l’étude, ses objectifs, la méthode d’entretien de groupe, l’assurance du respect de l’anonymat, les modalités de mise en œuvre. Trois focus groups ont été réalisés avec au total 19 patients (et une moyenne de 5 patients par groupe thématique de discussion). La totalité des focus groups a été doublement enregistré à l’aide de l’application « Dictaphone » présente sur le smartphone IPhone 12, suivi d’une retranscription intégrale.

Concernant les 19 patients interrogés (9 femmes et 10 hommes), l’âge moyen était de 57,6 (ET±11,2), l’ancienneté du diagnostic était en moyenne de 12,6 années (ET±14). On comptait 5 patients sous DMARDS conventionnels, 13 patients sous traitements bDMARD et 1 tsDMARD (dont 7 première ligne, 7 deuxième ligne et 5 troisième ligne ou plus). Sept patients avaient bénéficié d’un programme d’éducation thérapeutique. Plusieurs grands types d’incertitudes ont pu être individualisés dans la trajectoire de soin des patients. L’incertitude liée à l’errance diagnostique est vécue négativement en partie par la variabilité des discours des professionnels auxquels les patients sont confrontés (médecin traitant, ostéopathe, kinésithérapeute…). L’acceptation de la maladie apparaît comme un déterminant majeur de l’incertitude. L’incertitude thérapeutique est au premier plan avec l’incertitude du maintien des aptitudes familiales, sociales et professionnelles. Pour essayer de résoudre l’incertitude, le patient sollicite différents aident comme Internet, mais aussi l’entourage (famille, amis) avec une certaine ambivalence. Dans ce cadre, ils font confiance aux médecins (généraliste et spécialiste) et ont de l’intérêt pour l’éducation thérapeutique (ETP).

Contrairement aux médecins pour qui la nosologie rhumatologique est au premier plan, les patients vivent avant tout l’incertitude en termes de capacités fonctionnelles. Pour envisager une résilience positive, ils doivent accepter la maladie. Dans ce cadre, les rhumatologues et les médecins généralistes ont un rôle essentiel à travers leur discours.

Les patients vivent des domaines d’incertitude variés dans le temps. Cette étude souligne le rôle essentiel des rhumatologues dans la gestion de l’incertitude au quotidien.