Création d’une communauté digitale pour mieux comprendre les patients atteints d’hypertrophie bénigne de la prostate - 31/10/21
, C. Fournier 1, X. Gamé 3, R. Mallet 4, A. Faix 5, Y. Neuzillet 6, P. Mongiat-Artus 7, X. Rébillard 8, G. Fournier 2Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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Résumé |
Objectifs |
En France, plus de 2,6 millions de patients souffrent d’hypertrophie bénigne de la prostate (HBP). Selon l’impact sur la qualité de vie et l’importance de la gêne, des traitements médicamenteux existent mais pour beaucoup de patients la prise en charge thérapeutique reste insuffisante et ils restent souvent confrontés à des difficultés dans leur vie quotidienne et dans leur parcours de soin.
Méthodes |
Du 16 au 29 novembre 2020, deux communautés digitales ont été créées pour explorer le quotidien des patients et identifier leurs attentes face à leurs problèmes urinaires : une de 13 patients de 50 à 76 ans souffrant d’HBP diagnostiqués depuis moins d’1 an à plus de 8 ans et une communauté de 10 « aidantes ». Pour animer ces communautés, un guide a été réalisé pour définir les sujets de discussions. Via 27 discussions actives et plus de 300 commentaires partagés, les patients ont échangé sur l’impact de la maladie sur leur quotidien, la représentation de ces problèmes et leurs coups de gueule/coups de cœur.
Résultats |
Les participants décrivent une entrée progressive dans la maladie, évoquant une installation insidieuse des troubles urinaires. Ils ont tendance à minimiser les impacts et expriment une gêne moyenne, modérée avec un sentiment de pouvoir gérer avec de l’organisation et de l’anticipation. Les conséquences les plus fortes pour eux sont la fatigue physique, l’impact sur leur image personnelle et la perte de spontanéité, viennent ensuite les difficultés dans leur vie sexuelle, la pratique d’une activité physique et le fait d’aborder le sujet avec un professionnel de santé reste encore tabou. Ils ont tous exprimé leurs attentes et les pistes d’amélioration concernant la communication et l’information autour de l’HBP.
Conclusion |
À notre connaissance, c’est la première fois qu’une communauté online réunissant des patients souffrant de HBP a été créée. Ces échanges ont mis en avant l’impact non négligeable de l’HBP sur l’image que les patients ont d’eux-mêmes, sur la spontanéité de leur vie quotidienne voire la gêne et la honte qu’ils peuvent ressentir dans certaines situations.
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Vol 31 - N° 13
P. 776-777 - novembre 2021 Retour au numéro
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