Les patients sont devenus en 2002 des usagers du système de santé en France. Ils sont potentiellement plus actifs et participants en 2021 comme le montre ce point de vue. Ils peuvent apporter leur savoir expérientiel de la maladie et de leurs traitements avec la volonté de le partager. Ils peuvent intervenir en 2021 dans le domaine de la représentation des usagers, de l’éducation thérapeutique afin d’accroître l’autonomie de tous, patients et public, de la formation des professionnels, de la recherche clinique ainsi que dans l’évolution du système de santé. La justification de l’engagement des patients, leurs rôles dans le système de santé, la formation, la recherche en santé sont analysés dans une perspective française. Enfin, les obstacles à surmonter et les progrès à accomplir sont revus pour promouvoir une plus grande démocratie sanitaire par l’engagement des patients en France. En 2021, la place des patients reste modeste dans la conception et l’animation de l’ETP et est très limitée dans le curriculum des études médicales sauf exception compte tenu d’un défaut d’information mais aussi de résistances des professionnels de la santé et de l’Université. Les patients pourraient jouer un rôle significatif et contribuer à l’évolution du système de santé vers plus d’efficacité et de justice.

In 2002, patients were transformed into users of the French health system. As this opinion piece demonstrates, in 2021 they may at least potentially participate more actively than before. They can convey their knowledge of a disease and its treatments, and voluntarily share their experience. They can intervene in user representation and therapeutic patient education, the objective being to increase the autonomy of one and all, patients and public, in the training of professionals, clinical research and evolution of the health system. The rationale for the involvement of patients and their roles in provision of care, training and clinical research are analyzed from a French perspective. The obstacles to overcome and improvements to be achieved are reviewed, the objective being to promote enhanced health democracy through increased patient engagement. In 2021, however, the role of patients in the design and implementation of therapeutic patient education (TPE) and in the development of medical studies curricula remains limited if not restricted; this is due not only to a lack of information, but also to the resistance of health professionals and universities. Patients could and should assume a major role, fostering evolution toward a more just and effective health care system.