Expérience patient, autorité épistémique et enjeux sanitaires : l'exemple du Covid long - 06/08/21

Patient experience, epistemic authority and health challenges: the example of long COVID

Doi : 10.1016/S0038-0814(21)00217-6

Catherine Tourette-Turgis ^a,⁎ : Fondatrice et directrice de l'Université des patients-Sorbonne Université, Dominique Salmon ^b : Médecin, professeur des universités-praticien hospitalier en maladies infectieuses, Pauline Oustric ^c : Cofondatrice de l'association Covid-long France #ApresJ20, Faustine Hélie ^c : Cofondatrice de #ApresJ20, Mylène Rahel Damamme ^c : Cofondatrice de #ApresJ20
^a Université des patients Sorbonne Université, 91 boulevard de l'hôpital, 75013 Paris, France
^b Hôtel-Dieu Paris, 1 parvis Notre-Dame, 75004 Paris France
^c Association #ApresJ20, 6 impasse Jean-François-Millet, 28110 Lucé, France

^*Auteur correspondant.

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Résumé

Depuis février 2020, des centaines de milliers de malades sont confrontés à des symptômes persistants après leur infection

Avec leurs cliniciens, ces patients sont exposés à un haut degré d'incertitude et à l'urgence de la production de cadres conceptuels visant la reconnaissance, la prise en charge et la légitimation de leur expérience de malades confrontés à des symptômes nouveaux et prolongés, comme à des controverses quant à la qualification de ces symptômes

En ce sens, le Covid long illustre la nécessité de combiner les savoirs expérientiels collectifs des malades et les savoirs scientifiques au bénéfice des patients, des cliniciens et de la recherche.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Since February 2020, hundreds of thousands of patients have been left with persistant symptoms after their infection. Along with their clinicians, these patients are exposed to a high degree of uncertainty and the urgent need to produce conceptual frameworks aimed at recognising, treating and validating their experience as patients suffering from new and protracted symptoms and witnessing debates as to how these symptoms should be qualified. In this respect, long covid illustrates the need to combine the collective experiential knowledge of patients and scientific knowledge for the benefit of the patients, clinicians and research.

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Mots clés : Covid long, expérience patient, expertise patient, patient expert, incertitude médicale, plaidoyer

Keywords : advocacy, expert patient, long COVID, medical uncertainty, patient experience, patient expertise