La sclérodermie systémique (ScS) est une maladie auto-immune (MAI) rare et chronique, d’expression clinique variable associant atteintes vasculaires et fibrosantes, notamment cutanées. Elle est responsable de handicaps multiples et d’une diminution de la qualité de vie. Il n’y a pas de traitement pharmacologique curatif et spécifique. La prise en charge, d’abord hospitalière, est complexe et se doit d’être multidisciplinaire. Elle est très structurée en France au sein de la Filière de Santé des Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires rares (FAI2R) et mobilise de nombreux soignants hospitaliers, réactualisant l’offre de soins autour des préoccupations et des besoins exprimés par les patients. L’implication des soignants dans cette prise en charge va s’inscrire dans un ensemble de représentations de la pathologie et de leur exercice. Cependant, il s’agit bien d’une démarche caractérisée par des facteurs personnels qui participent au collectif. L’objectif de notre étude était de décrire les représentations individuelles des soignants de la ScS, des patients sclérodermiques et des prises en charge associées.

Une étude qualitative « QUAL(quan) » exploratoire, prospective, multicentrique a été réalisée par entretiens semi-directifs en face-à-face jusqu’à saturation des données.

Au total 57 soignants (aides-soignants, infirmiers et médecins, sex-ratio 0,29 ; âge moyen 47,1±9,4 ans) ont été inclus. Ils exerçaient au sein de 3 CHU centres de référence, 3 CHU centres de compétence et une clinique privée, dans des secteurs allant de la consultation aux soins continus. L’analyse thématique du verbatim a montré que les soignants avaient une représentation péjorative de la ScS, évoluant défavorablement de façon inéluctable. Les patients étaient perçus comme attachants mais souffrants de lourdes répercussions physiques et psychologiques. La représentation de la détérioration physique, bien que perçue comme normative, était au cœur des représentations des soignants qu’ils soient aux contacts des patients aux formes graves ou non. Elle se concentrait autour des mains, du visage et de la maigreur, mobilisant une forte symbolique sociétale voire morbide. Elle était source d’ambiguïté, d’adaptation de la réponse émotionnelle et de modification des comportements dans la prise en charge. Cependant, il ne s’agissait pas d’une thématique abordée avec les patients. Pour 65 % (n=37), ce sujet n’était pas évoqué, quelle que soit la profession (p=0,0569).

Les représentations du corps et de la mort à l’hôpital restent encore aujourd’hui très imprégnées de l’histoire sociétale et religieuse. Dans la sclérodermie, les atteintes préférentielles et l’évolution défavorable semblent particulièrement faire écho à ces encrages historiques et collectifs. Une étude quantitative française de 2020 montre une surestimation systématique du handicap par les soignants par rapport au vécu réel des patients sclérodermiques. Les auteurs émettent l’hypothèse de représentations soignantes en décalage. Notre étude apporte des éléments de compréhension par son approche inductive mais montre cependant que les représentations individuelles des soignants sont à l’origine de mécanismes d’adaptation des prises en charge. Il semble donc primordial de les prendre en compte pour pouvoir décrypter les problématiques rencontrées et proposer une offre de soins adaptée aux patients sclérodermiques sur tout le territoire.

Il s’agit de la première étude s’intéressant simultanément à plusieurs corps de métiers soignants dans cette pathologie. Dans le contexte hospitalier en tension, cette démarche innovante permet d’identifier les possibilités de mise en œuvre de leviers personnels pour l’amélioration des prises en charge de ces patients. Elle suggère de développer les démarches actives, l’accompagnement de ces équipes spécialisées et la prise en compte des savoirs expérientiels des patients. L’objectif étant l’accompagnement et l’épanouissement au travail des équipes soignantes spécialisées et l’amélioration des prises en charge, dans un esprit holistique, des patients atteints de ScS.