Les glucocorticoïdes (GC) restent le traitement incontournable de l’artérite à cellules géantes (ACG). Néanmoins, leur utilisation au long cours expose à des effets secondaires, en particulier chez les patients les plus âgés. Plusieurs études, dont les plus robustes remontent déjà à une vingtaine d’années, démontraient que les effets secondaires pouvaient concerner plus de 80 % de ces patients. Grâce à une meilleure prévention et le recours à des mesures adjuvantes, la toxicité au long cours des GC, traditionnellement évaluée par l’anamnèse médicale, pourraient avoir diminué. Peu d’études ont analysé l’impact des GC vu et apprécié par le patient lui-même.

Dans cette étude, un auto-questionnaire papier a été envoyé en juin 2020 au domicile des 100 derniers patients ayant une ACG diagnostiquée avant janvier 2020. Ce questionnaire comportait des questions ouvertes et fermées sur le ressenti des patients suite au diagnostic d’ACG et à la prise des GC. Un listing des effets secondaires connus des GC était proposé. L’intensité des symptômes était mesurée sur une échelle de 0 (absent) à 3 (fort). Si le symptôme était présent auparavant, le patient devait le signaler. Une attention particulière était portée à la rédaction des questions pour qu’elles n’incluent aucun terme technique médical et qu’elles soient aisément compréhensibles. Parmi les 100 auto-questionnaires envoyés, 90 ont été retournés. Les 10 non retournés correspondaient à 3 patients décédés, un refus notifié de réponse, et 6 non-réponses.

Parmi les 90 patients ainsi analysables, 89 étaient satisfaits de la réponse aux GC sur les symptômes de la maladie. La patiente mécontente de la réponse thérapeutique avait une forme d’artérite sténosante des 4 membres. Au moins un effet secondaire attribuable aux GC était observé chez 73 (81 %) patients. Au premier plan, chez 78 % des patients, se retrouvaient les effets indésirables cutanés (fragilité, ecchymoses, modification de la pilosité). Au second plan, les effets psycho-cognitifs étaient décrits chez 70 % des patients, notamment l’insomnie (70 %), l’irritabilité (47 %) et les troubles thymiques (39 %). En 3e position la réduction de la masse musculaire était rapportée par 70 % des patients, incluant une réduction de l’autonomie physique, décrite chez 63 % d’entre eux. Les troubles métaboliques et en particulier la prise pondérale étaient, respectivement rapportés par 58 % et 40 % des patients. 58 % des patients signalaient une baisse progressive de la vision, et chez 38 % d’entre eux un diagnostic de cataracte a pu être confirmé. Enfin, une HTA nécessitant un traitement, une infection nécessitant un traitement spécifique et une fracture ostéoporotique touchaient, respectivement 27, 23 et 9 % des patients.

Cette étude de vraie vie, capturant le point de vue et le vécu du patient sur un temps d’auto-évaluation plus long qu’un interrogatoire médical, démontre que la prévalence des effets secondaires ressentis et attribuables aux GC dans l’ACG restent élevée.