En dehors de l’interrogatoire médical hospitalier, peu d’études systématiques se rapportent à la qualité de vie (QDV) globale des patients atteints d’ACG, notamment via une évaluation à leur domicile. Dans cette étude nous avons analysé, par auto-questionnaire envoyé au domicile et laissant une longue période d’auto-évaluation, la QDV physique et psychique des patients ayant eu un diagnostic d’ACG porté et suivi dans un service de Médecine Interne.

Un auto-questionnaire papier a été envoyé en juin 2020 aux 100 derniers patients ayant une ACG diagnostiquée avant janvier 2020 dans le service. Ce questionnaire comportait des questions ouvertes et fermées sur divers aspects de la maladie. En particulier, la qualité de vie était évaluée via des questions directes et via le SF-12, dont nous disposons d’une licence, qui permet de calculer un score physique et un score mental. Dans les deux domaines, un score, <30, indique, une incapacité sévère, entre 30 et 40 une incapacité modérée, entre 40 et 50 une incapacité légère, et >50 l’absence d’incapacité. Nous avons séparé les patients en 2 groupes, le premier correspondant à une incapacité modérée à sévère (score <40), le second correspondant à une incapacité légère ou absente (score ≥40). Les deux groupes étaient ensuite comparés sur les versants physique et mental, et sur le score total (moyenne des deux scores). Une régression logistique permettait de déterminer les facteurs prédictifs d’un score <40, reflet d’un impact négatif sur la qualité de vie. Parmi les 100 auto-questionnaires envoyés, 90 ont été retournés. Les 10 autres non retournés correspondaient à 3 décès, un refus de réponse notifié, et 6 non-réponses.

Sur le versant physique, 41 (46 %) patients avaient une incapacité modérée à sévère. La régression logistique indiquait qu’un âge >80 (OR 95 % IC=3,87 [1,41-11,39], p=0,008), une réduction de masse musculaire (OR=4,66 [1,48-17,30], p=0,008) et une maladie évoluant depuis >2 ans (OR=3,96 [1,26-14,47], p=0,02) étaient significativement prédictifs d’une mauvaise QDV physique. Sur le versant mental, 30 (33 %) patients avaient une incapacité modérée à sévère. La régression logistique indiquait qu’une thymie dépressive reconnue et exprimée (OR 95 % IC=13,53 [4,30-51,63], p<0,0001), l’existence d’effets secondaires attribués aux glucocorticoïdes (OR=11,14 [1,62-235,51], p=0,01) et l’utilisation d’un immunosuppresseur (OR=4,19 [1,29-15,48], p=0,02) étaient significativement prédictifs d’une mauvaise QDV mentale. Concernant le score global, 36 (40 %) patients signalaient un impact négatif du contexte intrinsèque ou thérapeutique de l’ACG sur leur QDV. Les facteurs prédictifs en étaient l’existence d’un trouble de la marche (OR=12,79 [4,20-47,47], p<0,0001), une humeur dépressive reconnue et exprimée (OR=6 [1,99-21,73], p=0,001), et un âge >80 ans (OR=3,53 [1,15-11,94], p=0,03).

Cette étude de vraie vie, reposant sur la description et l’auto-analyse du vécu des patients sur une période suffisamment longue et dans leur milieu de vie, permet d’appréhender dans l’ACG les facteurs personnels ayant une influence sur la QDV globale, intégrant sa composante physique et psychique.