L’amélioration des connaissances de l’évolution naturelle de la mucoviscidose a conduit au développement de nouvelles approches thérapeutiques, qui ont amélioré la santé pulmonaire et prolongé l’espérance de vie des personnes atteintes par cette maladie. Cette étude visait à évaluer l’impact des changements démographiques et de prise en charge de la mucoviscidose sur la consommation de soins et les coûts associés de ces patients.

La cohorte de patients inclus entre 2006 et 2016 dans le registre français de la mucoviscidose a été chaînée aux données des patients SNDS. Les coûts des traitements, consultations et procédures médicales, hospitalisations, et les coûts indirects ont été annualisés par année calendaire de 2006 à 2017.

Sur les 7671 patients inclus dans le registre entre 2006 et 2016, 6187 patients (80,7 %) ont été chaînés (51,9 % d’hommes, âge moyen : 24,7). Le coût moyen par patient était de 14 174 € en 2006, 21 920 € en 2011, et 44 585 € en 2017. Les coûts associés aux séjours hospitaliers ont augmenté, passant de 3 843 € par patient en 2006 à 6 741 € en 2017. La répartition du coût moyen par patient en 2017 était la suivante : 72 % pour les traitements (dont 51 % pour les modulateurs CFTR), 15 % pour les hospitalisations, 7 % pour les consultations médicales, 3 % pour les coûts indirects, 2 % pour les dispositifs médicaux, 1 % pour les procédures médicales en ambulatoire.

Le coût annuel moyen des patients atteints de mucoviscidose a fortement augmenté entre 2006 et 2017, notamment le coût lié aux traitements, après l’introduction des modulateurs de la CFTR. L’augmentation du coût des soins des patients atteints de mucoviscidose (avec l’arrivée des nouvelles thérapies) est associée aux améliorations de leur prise en charge et de leur durée de vie.