L’HAD associative Santélys et le centre de référence SLA du CHU de Lille se sont associés pour proposer aux patients atteints de Sclérose Latérale Amyotriophique (SLA) et pris en charge en HAD, des téléconsultations (TLC) avec le médecin référent du centre SLA. Cette nouvelle modalité de consultation vise à éviter des déplacements pour une consultation physique et à maintenir une prise en charge de qualité par le centre expert. En effet, à un stade avancé de la maladie, l’atteinte motrice peut devenir totale, avec des troubles nutritionnels et une insuffisance respiratoire, rendant les déplacements, même en transport adapté pénibles, longs, inconfortables voire à risque. Or, à ce stade de la maladie, la continuité de la prise en charge du malade et ses proches par le centre SLA est cruciale pour le maintien au domicile et la qualité de vie. Au Centre de Lille, il a été constaté que 25 % des patients n’ont pas été vus dans les 6 mois qui ont précédé leur décès et 4 % dans l’année. La prise en charge au stade avancé de la pathologie doit être améliorée: symptômes complexes insuffisamment contrôlés, hospitalisations inutiles ou mal vécues, épuisements du proche aidant et des soignants. Les équipes médicales du domicile sont en difficultés face aux fins de vie des malades de SLA avec la conséquence d’un recours aux services hospitaliers d’urgence plus fréquent en fin de vie et d’une plus forte proportion de décès à l’hôpital comparativement aux autres maladies neurodégénératives. L’épidémie COVID et les mesures de confinement en mars 2020 ont favorisé la mise en place de la TLC au Centre SLA de Lille: 192 TLC ont été réalisées. Résultats d’expérience: ce sont les patients les plus avancés dans la maladie qui demandent à maintenir un suivi par TLC et en tirent la plus grande satisfaction; Aide et accompagnement par un tiers lors de la TLC nécessaires dans 20 % des cas; consultation physique préférée par patient pour décision de planification anticipée de prise en charge; surveillance de l’évolution de la SLA limitée; questions posées autours de la pertinence de la TLC dans le parcours de soin, sur le respect de la vie privée et du secret médical, sur la place du médecin traitant et sur le rôle d’un(e) IDE de téléconsultation.