Les pratiques de soins intégratives (PSI) dans la prise en charge des troubles du spectre autistique (TSA) ne bénéficient pas suffisamment d’évaluations rigoureuses. En outre, elles manquent de formalisation malgré leur place importante dans la pratique clinique, en particulier en France, où elles sont mises en œuvre dans des structures d’hôpital de jour. Nous présentons ici la méthodologie de l’étude EPIGRAM financée par la Direction générale de l’organisations des soins (PREPS 2013), le profil de la population à l’inclusion (M0) et le retour de l’expérience des familles à 12 mois de prise en charge.

Dans un souci d’homogénéisation des pratiques, un manuel a été formalisé suivant la méthodologie du chemin clinique et les recommandations de la Haute Autorité de santé. Puis, nous avons conduit une étude observationnelle ouverte, multicentrique et en milieu naturel en soins courants évaluant les PSI dans les TSA pour les enfants de 3 à 6 ans. Les principaux critères d’inclusion ont été le diagnostic (autisme typique ou atypique, selon la CIM10) et la durée des soins (2 à 4 demi-journées par semaine) au cours de la première année de prise en charge. Les enfants ont été évalués cliniquement à l’aide de plusieurs instruments dont le PEP-3 (Psychoeducational Profile-3), et le CARS (Children Autism Rating Scale). Afin de maintenir une évaluation en aveugle pour la variable principale, des vidéos du PEP-3, réparties selon un mode aléatoire, ont été cotées par deux psychologues indépendantes. Un questionnaire, rempli séparément par les familles et les professionnels à l’inclusion et à un an, complète l’étude.

Nous avons inclus 89 enfants qui présentent en moyenne un autisme de niveau sévère à la CARS (moyenne=44 ; écart-type=6,51) et modéré à la catégorie comportements inadaptés (CATCI) du PEP-3 (moyenne=30 ; écart-type=29,89). Les enfants ont tous été diagnostiqués avant l’âge de 3 ans, 6 mois. Ils souffrent, pour la plupart, de troubles sévères du langage. Au PEP-3, l’atteinte est plus marquée en motricité globale et pour les comportements verbaux caractéristiques. Les familles ont un statut socioéconomique faible pour 30 % d’entre elles et 56 % sont immigrées de première génération. Parmi les enfants, 77 % sont scolarisés en école maternelle avec une auxiliaire de vie scolaire. Les enfants de parents immigrés ont un autisme plus sévère (CARS : moyenne=45,8 (±6,51) vs 41,2 (±5,58), t-test, p=0,001) et avec un déficit de la cognition plus marqué (CVP : médiane=24,5 [min–max : 9,75–45,5] vs 52 [min–max : 26–76], Wilcoxon, p=0,001). À l’entrée, le recueil des signes à l’observation clinique structurée rejoint ceux relevés par les familles comme étant objet de leur préoccupation. Avec les outils standardisés, ces observations produisent une analyse de l’efficience fonctionnelle et pluridimensionnelle pour le projet de soins intégratifs. À 12 mois, le niveau de satisfaction des familles est élevé et concordant à celui des praticiens.

Nos résultats montrent que les unités de jour soignent une population d’enfants présentant des TSA à dominante sévère et complexe, issue majoritairement de familles à faible statut socioéconomique et d’immigration de la première génération. La pertinence de l’observation pluridimensionnelle et le projet de soins des PSI sont confortés par les familles à l’entrée et après 12 mois de prise en charge.

Integrative care practices (ICPs) in the management of autism spectrum disorders (ASDs) do not currently receive sufficient rigorous evaluation. Moreover, they lack formalisation despite their important place in clinical practice, particularly in France, where they are implemented in day care hospital structures. We present here the methodology of the EPIGRAM study financed by the French General Directorate of Healthcare Organisations (PREPS 2013), the profile of the inclusive population (M0), and the experience of families after 12 months of care.

In order to homogenise practices, a manual has been formalised following the methodology of the clinical pathway and the recommendations of the High Authority of health. We then conducted an open, multi-centre, observational study in a natural environment in routine care evaluating ICPs in ASDs for children aged 3 to 6 years. The main inclusion criteria were the diagnosis (typical or atypical autism, according to the ICD10) and the duration of care (2 to 4 half-days per week) during the first year of care. The children were clinically assessed using several instruments including the PEP-3 (Psychoeducational Profile-3) and the CARS (Children Autism Rating Scale). In order to maintain a blind assessment for the main variable, randomly assigned videos of the PEP-3 were rated by two independent psychologists. A questionnaire, completed separately by the families and the professionals at inclusion and at one year, complemented the study.

We included 89 children demonstrated to have severe autism through the CARS (mean=44; SD=6.51) and moderate autism through he PEP-3 maladaptive behaviour category (CAT MB) (mean=30; SD=29.89). The children were all diagnosed before the age of 3 years 6 months. Most of the children had severe language impairments. With PEP-3, the impairment is more pronounced in gross motor skills and characteristic verbal behaviours. Thirty percent of the families had a low socioeconomic status and 56 % were first generation immigrants. Seventy-seven percent of the children were enrolled in kindergarten with school life support. Children of immigrant parents have more severe autism (CARS : mean=45.8 (±6.51) vs. 41.2 (±5.58), t-test, P=0.001) in addition to a more marked cognitive deficit (CVP : median=24.5 [min–max: 9.75–45.5] vs. 52 [min–max: 26–76], Wilcoxon, P=0.001). At entry, the collection of the signs at the structured clinical observation met the signs noted by the families as being the object of their concern. With standardised tools, these observations constituted an efficient functional and multidimensional analysis for the integrative care project. At 12 months, the families’ level of satisfaction was high and consistent with that of the practitioners.

Our results show that the day units take care of a population of children with predominantly severe and complex ASDs, for the most part, from families with low socioeconomic status and first-generation immigration. The relevance of the multidimensional observation and the care project of the ISPs were confirmed by the families at entry and after 12 months of care.