L’évaluation du handicap chez l’adulte, présentant une déficience visuelle acquise ou congénitale évolutive, permet d’identifier ses besoins spécifiques et de cibler les thérapeutiques adaptées (médicales, techniques, rééducatives et psychologiques). Actuellement, la dimension subjective du handicap reste peu explorée dans le champ de la déficience visuelle. Notre questionnaire vise à apprécier l’ensemble de ses incidences subjectives. Il se distingue des échelles de qualité de vie existantes en ophtalmologie par son approche centrée sur le processus d’adaptation, sur les ressources de la personne (techniques, cognitives, psychiques et environnementales) et par l’investigation de la perception du handicap. L’objectif de l’étude présentée est de valider ce questionnaire, qui pourrait être utilisé auprès de l’ensemble des adultes déficients visuels, quels que soient l’importance de la déficience visuelle, son étiologie et le type de traitement et de compensation technique.

Le Questionnaire d’Évaluation de la Perception et de l’Adaptation au Handicap Visuel chez l’Adulte (QUEPAHVA) est constitué de 28 items relatifs à la perception de l’atteinte visuelle, à son impact et aux ressources adaptatives. Ils sont regroupés en 3 sous-domaines : perception de la vie quotidienne et de la relation à l’autre (10 items), Perception de la situation visuelle et des moyens de compensation (8 items), Vécu psychologique du handicap visuel (10 items). Les réponses sont cotées selon une échelle de Likert. L’analyse factorielle et la vérification des qualités psychométriques ont été réalisées à partir des réponses de 446 sujets. La validité discriminante avec le NEI-VFQ 25 a été éprouvée auprès de 99 sujets. La fiabilité dans le temps (délai moyen entre T1 et T2=49,43jours) a été mesurée auprès de 31 sujets. La sensibilité au changement entre pré et post prise en charge (délai moyen entre T1 et T2=410jours) a été testée auprès de 123 sujets.

La consistance interne a été très satisfaisante pour l’échelle globale (α=0,90) ainsi que pour les 3 sous-dimensions (α=0,86 ; α=0,79 ; α=0,80). La validité discriminante a été satisfaisante (r=0,70). Ce résultat a été à interpréter en fonction de la spécificité qualitative du questionnaire. Le questionnaire a bénéficié d’une bonne reproductibilité dans le temps au niveau de son score total et d’une reproductibilité relative en fonction des sous-dimensions. La sensibilité au changement a été très élevée et a rendu compte des aménagements adaptatifs au handicap dans le temps.

Le QUEPAHVA présente de bonnes qualités psychométriques. Il constitue un nouvel indicateur d’évaluation. Ses applications sont diverses. Il permet d’évaluer les besoins de la personne et d’ajuster un protocole de soins. Son application institutionnelle peut soutenir une démarche d’évaluation et d’amélioration continue de la qualité des soins.

Handicap evaluation in adults with acquired or progressive congenital visual loss allows for identification of the individual's specific needs and targeted therapy (medical, technical, rehabilitative and psychological). Currently, the subjective dimension of the handicap remains poorly explored in the field of visual loss. Our questionnaire aims to understand the whole of these subjective impacts. It differs from existing quality of life scales in ophthalmology in its approach centered on the process of adaptation, individual resources (technical, cognitive, psychic and environmental), and investigation of the perception of the handicap. The goal of the present study is to validate this questionnaire, which could be used in any adult with a visual handicap, regardless of the extent of the visual loss, its etiology, or the type of treatment or compensatory mechanisms.

The Assessment Questionnaire on the Perception of and Adaptation to Visual Handicap in Adults (QUEPAHVA) is composed of 28 items relating to perception of the visual impairment, its impact, and adaptive resources. They are divided into 3 sub-categories: perception of daily life and relationships (10 items), Perception of visual status and compensatory mechanisms (8 items), and Psychological impact of the visual handicap (10 items). The responses are graded on a Likert scale. Factor analysis and verification of psychometric qualities were performed based on the responses of 446 subjects. The discriminatory validity of the NEI-VFQ 25 was proven with 99 subjects. Reliability over time (mean interval between T1 and T2=49.43 days) was measured in 31 subjects. Sensitivity to change between pre- and post-management (mean interval between T1 and T2=410 days) was tested in 123 subjects.

Internal consistency was very good for the global scale (α=.90) as well as for the 3 sub-dimensions (α=.86; α=.79; α=.80). The discriminatory validity was satisfactory (r=.70). This result had to be interpreted as a function of the qualitative specificity of the questionnaire. The questionnaire enjoyed good reproducibility over time with regard to its total score and relatively satisfactory reproducibility with regard to its sub-dimensions. Sensitivity to change was very high and accounted for adaptations to the disability over time.

The QUEPAHVA displays good psychometric qualities. It constitutes a new means of evaluation. Its potential applications are many. It permits evaluation of the needs of the individual and adaptation of the protocol of care. Its use in institutions may support a step forward in the science of evaluation and continued improvement in quality of care.