Il n’existe pas de règles établies en France concernant la façon de communiquer avec les jeunes issus de la pédiatrie lors de la transition, notamment sur la question du tutoiement ou du vouvoiement d’une part et la question de communiquer par internet ou par téléphone portable. Une enquête a donc été réalisée pour faire un état des lieux des pratiques auprès des médecins adultes et pédiatres et des souhaits de patients en transition, suivis dans notre filière maladie rare pour une maladie auto-immune et/ou auto-inflammatoire.

Des questionnaires destinés aux médecins d’une part et aux jeunes patients d’autre part ont été conçus par les membres de la commission transition de la filière, composée de médecins pour adultes rhumatologues et internistes, de pédiatres, d’une infirmière et d’une scientifique. Ces questionnaires anonymes ont ensuite été envoyés dans le cadre d’une enquête nationale. Pour les médecins : le lien vers le questionnaire était envoyé par courriel via la filière maladies rares FAI²R (n=266) ou lors des formations à la transition en présentiel en 2019 (n=124). Pour les jeunes : le lien vers le questionnaire était envoyé via les associations de patients et via les listes de mails des médecins impliqués dans la transition (n=220).

Concernant les médecins : 100 ont répondu, d’âge répartis entre 24 et 65 ans. Il s’agissait de 31 pédiatres (dont 90 % de femmes), et de 69 médecins d’adultes (dont 58 % femmes et 42 % d’hommes). Le vouvoiement était préconisé par la moitié des médecins (dont 98 % des médecins d’adultes) et le tutoiement par l’autre moitié (dont 64 % de pédiatres). Un total de 36 % des médecins estiment que le vouvoiement devrait être obligatoire après la transition. En termes de communication, 4 % des médecins confient leur numéro de téléphone portable personnel aux jeunes et 57 % leur courriel. Les sujets abordés en consultation sont variables et ne concernent pas que les sujets médicaux pour 94 % des médecins. Concernant les jeunes : 104 ont répondu, dont 86 % entre 14 et 25 ans, et 70 % de femmes. La majorité est suivie en médecine pour adulte (85,6 %). Dans 84 % des cas ils estimaient que passer à l’âge adulte ne signifiait pas se faire vouvoyer ; 85 % d’entre eux déclarent d’ailleurs préférer être tutoyés. Un total de 55 % des jeunes aimeraient avoir le numéro de téléphone portable de leur médecin pour adulte et 89 % souhaiteraient avoir son adresse email ; ils pensent dans 87 % des cas que la relation avec le médecin serait plus facile s’ils avaient le numéro de téléphone portable ou l’adresse mail. Dans 78 % des cas, ils souhaitent aborder des sujets autres que médicaux avec le médecin pour adulte, et estiment qu’aucun sujet n’est tabou dans 96 % des cas. La consultation conjointe adulte pédiatre est appréciée lorsqu’elle est organisée.

Il s’agit à notre connaissance de la première enquête sur les pratiques de communications entre médecins et jeunes lors de la transition vers la médecine d’adulte et sur les attentes des jeunes. De façon intéressante il n’existe pas de règle concernant le tutoiement ou vouvoiement qui semble être médecin-dépendant, mais les jeunes plébiscitent le tutoiement. Les jeunes aimeraient avoir le courriel et le numéro de téléphone portable de leur médecin, mais les médecins donnent volontiers leur mail mais rarement leur numéro de téléphone portable, peut-être du fait de la différence de génération ou du fait de la crainte d’être sur-sollicités sur leur téléphone personnel et de ne pourvoir faire face à toutes les demandes ou de réduire le champ de leur vie privée.

Cette enquête montre que les attentes des jeunes lors de leur passage en médecine adulte sont différentes des habitudes des médecins et ses résultats restent à débattre. Le vouvoiement pourrait être utilisé par les médecins adultes pour aider les jeunes à passer de la pédiatrie à l’âge adulte. Un tutoiement de transition, tel qu’il est plébiscité par les jeunes représente peut-être à leurs yeux une reconnaissance de l’histoire médicale passée et une meilleure continuité. L’envie des jeunes de pouvoir joindre leurs médecins à tout moment par téléphone portable semble les rassurer et s’inscrit dans de nouveaux modes de communications et de relations des nouvelles générations de patients très connectées et vivant dans l’instantanéité. La télémédecine, si elle nécessite des moyens humains supplémentaires pourrait répondre en partie à ces nouvelles formes de sollicitation.