L'agénésie de l'avant-bras est une malformation congénitale non invalidante pour les enfants qui ont une autonomie comparable à celle d'enfants du même âge. L'opportunité de la prothétisation, rarement remise en cause par les professionnels, pose pourtant question : la représentation de cette malformation et celle de son appareillage paraît insuffisamment connue des professionnels dont les indications sont induites par leurs propres représentations. Cette étude a pour objectif de mieux cerner les représentations respectives afin d'aider les professionnels à ajuster leurs offres de soin.

Une enquête intensive par entretiens semi-directifs a été conduite auprès de 16 familles. Des entretiens collectifs avec trois équipes de professionnels ont été effectués dans un second temps.

Les résultats font apparaître trois grandes thématiques chez les parents : inquiétude quant à l'insertion sociale de l'enfant, représentation paradoxale de l'enfant perçu comme handicapé mais autonome et image majoritairement négative de la prothèse. Un certain nombre d'écarts entre les représentations parentales et celles que les professionnels leur attribuent doivent être soulignés.

La discussion s'est attachée à rendre compte des enjeux narcissiques relatifs à cette atteinte et des enjeux plastiques et fonctionnels de la prothétisation, perçus différemment par les parents et les professionnels.

La nature même de cette atteinte affecte davantage la représentation de l'enfant que son corps, ce qui ne fournit pas de véritable objet à la science médicale. Nous avons donc tenté de comprendre la position difficile des professionnels et de proposer d'éventuels aménagements aux dispositifs de première consultation.

Antebrachial agenesis is a congenital deformity which is not invalidating for the children who have a level of independence comparable to that of other children of the same age. Although the appropriateness of a prosthesis is rarely questioned by healthcarers, it is clear that it is the healthcarers' own representation of this condition (their knowledge of the deformity and of the prosthesis proposed) that leads to the indication. The purpose of this study was to better understand the respective representations of unilateral antebrachial agenesis to help determine appropriate health care proposals.

An intensive survey using semi-directive interviews was conducted in 16 families. Group interviews with three healthcare teams were then conducted.

Three leading topics appeared: worry about the social integration of the child, a paradoxical representation of the child perceived as independent but handicapped, and a largely negative image of the prosthesis. There was a rather important difference in the representations formulated by the parents and by the healthcarers.

The discussion focused on awareness of the narcissistic content of the expectations and the plastic and functional implications of prosthesis fitting, perceived differently by parents and healthcarers.

The nature of the expected result involves a change in the representation of the child more than a change in the child's body, a concept which in itself is not a true objective of healthcare. Taken the understandably difficult position of healthcarers, it might be useful to propose a different scheme for the first consultation.