This paper briefly lays out the well-known obstacles to surrogate decision-making that comports with incapacitated patients’ wishes, but then focuses primarily on exploring an additional layer of complexity that makes surrogate decision-making even more challenging. Health care agents face particularly vexing obstacles to making decisions for their incapacitated family members. A combination of factors impact the objectivity and reliability of the process. In addition, there is another decision-making realm in which the added complexities of bounded rationality, clinical uncertainty and overall Knightian uncertainty provide insurmountable, unalterable barriers to confident rational surrogate decision-making. The combination of all of these factors often leads health care agents to consent to more care than the incapacitated patient might have chosen. Even in situations in which the medical decision itself is simple to comprehend, the broader ethical and cognitive challenges inherent in such a decision are daunting. Recognition of the role of clinical uncertainty and resultant rational apathy in health care decision-making may help physicians to more effectively guide surrogate decision-making. This in turn may help surrogate decision-makers in their quest to make good decisions on behalf of patients and may provide surrogates with some comfort that they have done well in the face of an emotionally and morally challenging dilemma. Finally, it is important to recognize that there are two worlds of end-of-life care—one for low-income, uninsured patients, and another for the well-off, educated, well-insured patients. Empirical research demonstrates that minority race and lower socioeconomic status are associated with poorer patient ratings of health care quality and provider communication at the end of life.

Ce document expose brièvement les obstacles bien connus à la prise de décision de substitution qui correspond aux souhaits des patients incapables, mais se concentre ensuite principalement sur l’exploration d’une couche supplémentaire de complexité qui rend la prise de décision de substitution encore plus difficile. Les agents de soins de santé sont confrontés à des obstacles particulièrement contrariants dans la prise de décisions pour les membres de leur famille souffrant d’une incapacité. Une combinaison de facteurs a une incidence sur l’objectivité et la fiabilité du processus. En outre, il existe un autre domaine décisionnel dans lequel les complexités supplémentaires de la rationalité limitée, de l’incertitude clinique et de l’incertitude Knightian globale constituent des obstacles insurmontables et inaltérables à la prise de décision de substitution rationnelle et confiante. La combinaison de tous ces facteurs conduit souvent les agents de santé à consentir à plus de soins que ce que le patient invalide aurait pu choisir. Même dans les situations où la décision médicale elle-même est simple à comprendre, les défis éthiques et cognitifs plus larges inhérents à une telle décision sont décourageants. La reconnaissance du rôle de l’incertitude clinique et de l’apathie rationnelle qui en résulte dans la prise de décision en matière de soins de santé peut aider les médecins à orienter plus efficacement la prise de décision de substitution. Cela peut aider les décideurs de substitution dans leur quête de bonnes décisions au nom des patients et peut rassurer les substituts en leur montrant qu’ils ont bien fait face à un dilemme émotionnel et moral. Enfin, il est important de reconnaître qu’il existe deux mondes de soins de fin de vie : l’un pour les patients à faible revenu et non assurés, l’autre pour les patients aisés, instruits et bien assurés. La recherche empirique démontre que la race minoritaire et le statut socio-économique inférieur sont associés à une mauvaise évaluation par les patients de la qualité des soins de santé et de la communication avec les prestataires en fin de vie.