Estimation du seuil acceptable du fardeau esthétique chez des patients ayant une sclérodermie systémique et analyse des variables associées à ce fardeau : étude transversale ancillaire à partir des données de la cohorte SPIN - 30/11/20
, A. Papelard 2, F. Rannou 3, M.M. Lefevre-Colau 4, A. Roren 5, L. Mouthon 6, C. Nguyen 7, C. Daste 7Résumé |
Introduction |
La sclérodermie systémique (ScS) est une maladie systémique associée à des déficiences cutanées quasi-constantes. Le fardeau esthétique est important du point de vue des patients. Le Patient Acceptable Symptom State (PASS) permet d’évaluer le seuil acceptable de symptômes du point de vue du patient.
Objectifs |
Notre étude a eu pour objectif d’évaluer : le PASS du fardeau esthétique dans la ScS ; les variables associées.
Patients et méthodes |
Nous avons réalisé une étude transversale ancillaire à partir des patients recrutés à l’hôpital Cochin de la cohorte internationale Scleroderma Patient-centered Intervention Network, pour lesquels l’évaluation du fardeau esthétique par une échelle numérique était disponible. Le PASS du fardeau esthétique a été calculé par la méthode du 75e percentile. Les variables associées au PASS ont été étudiées par analyses bi- puis multivariées (régression logistique binaire). Nous avons émis l’hypothèse a priori que les variables associées au fardeau esthétique seraient le Health Assessment Questionnaire Disease Index (HAQ-DI), le Mouth Handicap In Systemic Sclerosis (MHISS), le score de Rodnan modifié et le sous-total dépression du score Hospital Anxiety and Depression Scale (HADs).
Résultats |
Nous avons inclus 82 patients. Leur âge moyen était de 55,9 (14,3) ans, la durée d’évolution de la maladie de 9,6 (6,5) ans et 32/80 (40,0 %) patients avaient une forme cutanée diffuse. Nous avons estimé le PASS du fardeau esthétique à 4,8 (IC95 % [1,0 ; 7,0])/10. En analyse bivariée, les variables associées au PASS étaient la douleur, le HAQ, le sHAQ, le CHFS, le MHISS et le SF-12. En analyse multivariée, les variables associées au PASS étaient la douleur (OR=2,60) et le CHFS (OR=1,05).
Discussion |
L’association du CHFS et du PASS fardeau esthétique semble pertinente du fait des atteintes cutanées visibles au niveau des mains et des restrictions de participation sociale et professionnelle qu’elles peuvent engendrer. L’association de la douleur et de l’acceptabilité du fardeau esthétique est plus surprenante. Elle souligne la difficulté d’évaluer de manière globale le patient dans cette pathologie et pourrait refléter le caractère multidimensionnel du fardeau esthétique.
Conclusion |
Notre étude souligne l’attention particulière qui doit être portée à l’atteinte esthétique des mains et à la présence de douleurs. Elle encourage également une évaluation globale des patients, au-delà des seules déficiences de structures anatomiques et/ou de fonctions organiques.
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Vol 87 - N° S1
P. A196 - décembre 2020 Retour au numéro
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