On reconnaît aisément aujourd’hui la dimension subjective et parfois non objectivable de la douleur. Il est encore malgré tout difficile d’admettre que la nature de la douleur ne soit pas directement transmissible. Chez l’enfant en particulier c’est un enjeu majeur, plus encore lorsqu’il s’agit de douleurs neuropathiques.

Chez l’enfant d’âge verbal, il est aujourd’hui admis que seul le dialogue dans un climat empathique permet d’accompagner l’enfant dans l’expression de sa douleur. On connaît aussi les retentissements psychologiques, familiaux et sociaux des douleurs neuropathiques qui rendent leur expression difficile.

Exprimer sa douleur dans le but de transmettre à autrui son intensité, sa localisation et sa nature requiert un processus intersubjectif complexe qui doit se conclure par la co-construction d’une représentation partagée de la douleur d’un sujet singulier. La construction de ce « terrain commun » implique un ajustement psychologique réciproque dont les étapes se manifestent dans le dialogue. Afin de guider l’autre, les partenaires utilisent les mots mais aussi toutes sortes de procédés, tels que la prosodie ou les gestes. Pour obtenir un minimum de convergence dans les activités de construction de sens, il est utile de se donner des moyens de contrôle, ce que Vivier [1] dénomme des « boucles de corrections », telles que les reformulations ou les paraphrases.

Au cours de ces échanges, la question n’est pas d’avoir accès à la conception logique et rationnelle que l’enfant se fait de la douleur mais bien d’une expérience sensorielle et émotionnelle [2]. Les douleurs neuropathiques ont des conséquences psychologiques importantes telles que l’irritabilité, l’anxiété ou un état dépressif. Elles font partie intégrante de l’expression de la douleur.

L’expression de la douleur trouve ses racines dans l’expression émotionnelle la plus précoce. La grande immaturité du bébé rend indispensable son inscription dans un milieu social assurant sa survie. De fait, l’expression de l’émotion, comme de la douleur en particulier, se construit dans l’interaction. La prise en compte de cette dynamique relationnelle au cours de l’évaluation de la douleur représente aujourd’hui un axe de recherche important dans la compréhension des mécanismes de l’expression de la douleur chez l’enfant [3].

Lorsque l’enfant ne s’exprime pas spontanément, un support devient indispensable. Les enfants semblent d’ailleurs mieux exprimer verbalement l’expérience subjective de la douleur grâce à un support graphique [4]. Les échelles d’évaluation de la douleur sont bien sûr des outils indispensables pour orienter le traitement ou pour objectiver des informations que l’on puisse transmettre. Elles sont souvent plus que cela. Elles ont un rôle de support du dialogue permettant souvent d’aborder des dimensions psychologiques associées à la douleur que l’échelle ne mesure pas directement. Lors d’une recherche sur les items du Questionnaire Douleur de Saint-Antoine et leurs synonymies éventuelles, Jacquet et Bienvenu [5] ont montré que les synonymes du mot « douleur » sont nombreux et variés mais qu’ils peuvent néanmoins se regrouper en deux catégories : la catégorie sensorielle (brûlure, élancement, blessure, déchirement) et la catégorie émotionnelle (affliction, angoisse, chagrin, détresse). La dissociation douleur/souffrance constitue un problème important dans le champ de l’évaluation puisqu’il semble difficile qu’un enfant de moins de 12 ans soit en mesure de discriminer ses vécus sensoriels et émotionnels [6].

Dans ce cadre, nous avons élaboré un outil multidimensionnel d’évaluation de la douleur, le portrait-bobo [7] qui offre un espace de parole ouvert tant à l’expression de la douleur qu’à celle de la souffrance qui l’accompagne. C’est un outil informatique qui permet à l’enfant de construire lui-même le visage qui correspond le mieux à son état. Sur le principe d’un portrait-robot, l’enfant est actif dans l’évaluation car il peut modifier indépendamment les sourcils, les yeux, les joues (avec ou sans larme) et la bouche. Il peut ainsi exprimer toute une palette de sentiments (240 combinaisons possibles).

De plus, ce procédé permet d’échapper au problème de l’existence d’une expression typique de la douleur ; il s’agit ici du visage correspondant le mieux à la subjectivité du patient.

Lorsque l’enfant ne parle plus ou lorsque la douleur ne peut plus se dire, il s’agit de trouver le support qui symbolise la douleur de l’enfant. Nous avons élaboré et testé une échelle posturale d’évaluation de la douleur avec des enfants atteints de drépanocytose. Elle comporte dix photos de postures représentant différents degrés d’intensité douloureuse. L’échelle a été bien accueillie et utilisée aisément par les enfants atteints de drépanocytose alors que les enfants d’un groupe contrôle n’associent pas toutes les postures à des intensités douloureuses.

Cet outil et nos autres axes de recherche restent à développer mais ils montrent que l’évaluation de la douleur et l’écoute de la douleur consistent aussi à rencontrer l’enfant dans l’univers où il se trouve. Il s’agit alors pour l’adulte de s’ajuster à ce que l’enfant exprime en reconnaissant à la fois la nécessité, la relativité et les limites de toute pratique d’évaluation.