L’informatique est incontournable dans le secteur de la santé. Notre DPI interne est un système structuré et développé en .net selon une méthode AGILE. Il est étroitement interfacé avec le Hub régional (RSW).

Un projet d’éducation thérapeutique est actuellement co-construit avec les patients dialysés.

Les outils d’autoévaluation PAM-13, EQ5D3L ainsi que le POS rénal ont été choisis comme indicateurs de suivi des 330 patients traités en dialyse.

Les évaluations ont été soit auto-administrées par le patient directement dans le DPI, soit encodées par un soignant ou un aidant. Elles ont été réalisées de novembre 2019 à janvier 2020. L’accord du comité d’éthique et le consentement des patients ont été obtenus.

Cent cinquante-trois PAM et 156 EQ3D3L-POS ont été encodés (47 % des dialysés). Dix-sept patients ont complété eux même leurs formulaires.

Chaque autoévaluation est visible dans le DPI et partagée avec le patient et son généraliste. Les scores PAM et EVA de santé sont intégrés dans la vue des paramètres vitaux.

Le premier graphique montre la distribution des PAM selon les 4 niveaux d’activation, le deuxième présente les réponses au EQ5D3L-POS.

La PAM moyenne est de 55,2 (13,9). L’EVA de santé moyenne est de 53,55/100 (21,84). Les difficultés rapportées sont : la sensation de faiblesse, la mobilité et l’accomplissement des AVQ.

La PAM moyenne de notre étude est supérieure à celle de l’étude belge de Van Bulck (2018). Nous avons plus de dialysés au niveau 4, mais l’EVA santé de notre centre est inférieure. Par rapport aux bornes NHS (2014), ce dernier niveau reste sous-représenté tandis que les deux premiers sont sur-représentés (Fig. 1, Fig. 2).

Cette première photographie de la situation permettra le suivi du projet de co-construction.

Les mesures d’autoévaluations, informant les soignants du ressenti des patients, sont à considérer au même titre qu’un signe vital et donc à monitorer chez les patients dialysés.