Tout patient souffrant d’une insuffisance rénale sévère est confronté à un bouleversement de son quotidien nécessitant un changement de comportement, adoption d’un mode de vie sain et observance de schémas thérapeutiques. Il est crucial de proposer un accompagnement efficace et humain qui permet de s’impliquer.

Le service avant de lancer un projet de co-construction a donné la parole aux patients.

De nouvelles évaluations de la compliance thérapeutiques basées sur la participation et l’engagement des patients et mesurées par le Patient Activation Mesure (PAM) sont à l’aube d’un changement de paradigme.

Étude quantitative par questionnaire auto-déclaré, proposé aux patients répartis en 3 catégories : insuffisants rénaux stade 3B-5, dialysés, ou greffés rénaux d’un service de néphrologie. Le questionnaire est anonyme et comportait 33 items. Les besoins dans le cadre de l’autogestion ont été évalués par 4 questions. Les résultats sont accompagnés de tests statistiques (t de Student et le Chi²). Le seuil de signification est p<0,05.

Au total, 510 questionnaires ont été analysés entre juin et août 2019. Taux de remplissage à 91 %.

Les relations humaines sereines et respectueuses sont les plus importantes (80 %) et conditionnent l’implication du patient suivent la qualité et la sécurité dans les soins (66 %), l’éducation et l’autonomie (47 %). Près de 20 % ont coché l’ensemble des besoins. On n’observe pas de différence statistiquement significatives pour ces 3 groupes selon le stade de l’IRC (p=0,64). Les patients greffés comprennent mieux les enjeux de l’autogestion et sont plus motivés à s’engager que les patients IRC 3B-5 et les patients dialysés. L’âge, le niveau socioprofessionnel et les comorbidités impactent fortement le score PAM (Tableau 1).

Améliorer la prise en charge demande aux soignants d’aider les patients à identifier les enjeux, les impliquer en les écoutant, favoriser l’autonomie et activer leur motivation par des relations humaines et respectueuses.