Adaptation and quality of life of parents with a child with autism spectrum disorder: A comparative exploratory study between France, French-Speaking Belgium and Quebec - 01/06/20
Processus d’ajustement et qualité de vie des parents d’un enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme : une étude exploratoire comparative entre la France, la Belgique francophone et le Québec
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Abstract |
Raising a child with autism spectrum disorder (ASD) entails significant stress levels that impact parent's quality of life. The aim of this study is to explore parental adaptation between parents in France, French-speaking Belgium and Quebec. A total of 87 parents replied to questionnaires and self-rating scales to assess: (1) information about their child and family situation; (2) perceived stress (ALES-vf); (3) perceived social support (QSSP); (4) perceived control (CLCS); (5) coping strategies (WCC-R) and (6) quality of life (specific scale). The results show that French children with ASD are diagnosed later and attend less school than their counterparts in French-speaking Belgium and Quebec. French parents are more likely to perceive their current situation of having a child with ASD as a loss compared to their prior situation. They can count on more people, but tend not to seek social support. This study highlights the importance of considering environmental and contextual variables to understand parental stress and quality of life.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Résumé |
Problématique de recherche |
Avoir un enfant qui présente un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est source de stress et perturbe considérablement la qualité de vie des parents. En effet, en raison des besoins spécifiques de l’enfant, les parents font face à de nombreux défis quotidiens, impliquant nécessairement une réorganisation de la structure familiale. Les parents sont ainsi plus susceptibles de rencontrer des difficultés d’ajustement, résultant d’interactions dynamiques et interdépendantes entre les variables transactionnelles et socio-environnementales. Il existe par ailleurs des différences en termes d’interventions, de scolarisation et d’inclusion sociale des personnes ayant un TSA entre la France, la Belgique francophone et le Québec. L’objectif de cette étude était d’explorer les différences de processus d’ajustement entre parents français, belges francophones et québécois.
Méthode |
Au total, 87 parents ont répondu à des questionnaires évaluant : (1) les informations socio-biographiques ; (2) le stress perçu (ALES-vf) ; (3) le contrôle perçu (CLCS) ; (4) le soutien social perçu (QSSP) ; (4) ; (5) les stratégies de coping (WCC-R) et (6) la qualité de vie.
Résultats |
Les résultats indiquent plusieurs différences significatives entre les parents. En moyenne, les enfants en France sont diagnostiqués plus tardivement qu’en Belgique francophone et au Québec. Ils bénéficient également de temps de scolarisation hebdomadaire moins importants. Les parents français perçoivent davantage leur situation comme une perte. Leur réseau de soutien social est plus élargi bien qu’ils aient moins recours à la recherche de soutien social lorsqu’ils sont confrontés à une situation stressante en lien avec les difficultés de leur enfant.
Limites |
Les principales limites de cette étude sont la petite taille des échantillons, mais aussi et surtout leur défaut de représentativité de la population. En effet, les participants n’ont pas été choisis au hasard. Ils ont été recrutés via des appels à participation. Les parents qui répondent à ce type de sollicitation sont généralement très motivés, dynamiques, voire très engagés dans la cause de l’autisme. Pour ces différentes raisons, les résultats et conclusions de cette étude sont donc à considérer avec précaution.
Conclusion |
Cette étude met en évidence qu’élever un enfant ayant un TSA est source de stress et de différentes difficultés au quotidien. Il est essentiel de comprendre comment les différentes cultures perçoivent le TSA et quels services de soutien sont mis à leur disposition. En effet, les professionnels devraient davantage considérer les besoins, le parcours d’intervention et de scolarisation afin de soutenir la perception de contrôle sur l’évolution de l’enfant, le coping centré sur le problème et la qualité de vie des parents dans plusieurs domaines. De ce fait, cette recherche révèle l’importance de mieux considérer le rôle des variables socio-environnementales et contextuelles dans l’étude du stress et de la qualité de vie chez les parents.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Keywords : Autism spectrum disorder (ASD), Parents, Stress, Quality of life, Coping
Mots clés : Trouble du spectre de l’autisme (TSA), Parents, Stress, Qualité de vie, Ajustement
Plan
Vol 65 - N° 2
P. 141-155 - juin 2020 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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