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État des lieux des maladies onco-hématologiques pédiatriques en Corse et organisation des soins - 14/03/20

Childhood cancer in part of France: Key issues and organization of care in Corsica island

Doi : 10.1016/j.respe.2020.01.134 
A. Roussel a, b, c, , D. Orbach c, K. Zarca d, I. Durand-Zaleski d, G. Michel e
a Université Paris-Diderot, Sorbonne Paris Cité, 10, avenue de Verdun, 75010 Paris, France 
b Inserm, ECEVE, U1123, faculté de médecine, site Villemin, 10, avenue de Verdun, 75010 Paris, France 
c Centre oncologie SIREDO (Soins, innovation, recherche en oncologie de l’enfant et du jeune adulte), institut Curie, 26, rue d’Ulm, 75006 Paris, France 
d URC éco Île-de-France, DRCD, AP–HP, Hôtel-Dieu, 1, place du Parvis-de-Notre-Dame, 75004 Paris, France 
e Service d’onco-hématologie pédiatrique, hôpital la Timone, Assistance Publique–Hôpitaux de Marseille, 264, rue Saint-Pierre, 13005 Marseille, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

La prise en charge des cancers pédiatriques s’effectue au sein de centres hospitaliers référents pouvant déléguer des soins aux centres hospitaliers de proximité (CHP). Il n’existe pas de CHP en Corse, contraignant les enfants et leur famille à quitter l’île pour la quasi-totalité des soins. L’objectif était de faire un état des lieux de la situation en Corse.

Méthodes

Il s’agissait d’une étude descriptive s’appuyant sur des données du Registre national des cancers de l’enfant, du Réseau d’hématologie et d’oncologie pédiatrique du Sud-Est et d’un questionnaire patient. Nous avons inclus tous les enfants atteints de cancer et résidents en Corse sur une période de 10 ans.

Résultats

Depuis 2005, 5 à 12 nouveaux cas par an étaient enregistrés. Le centre hospitalier de la Timone (Marseille) était le centre de référence pour 73 % des patients, suivi du CHU de Nice pour 14 % ; 90 % des parents interrogés étaient favorables à la création de CHP sur l’île et la totalité mettait en avant de nombreuses difficultés qui, selon eux, pourraient être améliorées par la présence de CHP (organisation des déplacements, délai et distance depuis le domicile…). Toutefois, il semble exister, à l’heure actuelle, un manque de formation du personnel médical et paramédical pour assurer des soins de seconde ligne de qualité.

Conclusion

Le nombre annuel de nouveaux cas de cancers pédiatriques en Corse peut justifier la création d’un CHP sur l’île. Des études de coûts et de faisabilité sont nécessaires, en vue d’optimiser la prise en charge et la qualité de vie des enfants et de leur famille.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Introduction

In France, the management of pediatric cancers is carried out in reference hospitals that can delegate care to local health centres (LHC), forming “care networks”. There is no LHC in Corsica, forcing children and their families to leave the island for all care in the reference centre. The aim of this study was to describe the situation in Corsica and to consider this organisation.

Methods

This is a descriptive preliminary study based on databases from the National Childhood Cancer Registry, “RHeOP” network and a patient questionnaire. We included over a period of 10 years all children with onco-hematological disease who resided in Corsica.

Results

The incidence of pediatric cancers since 2005 ranged from 5 to 12 new cases per year. The hospital centre of Timone (Marseille) was the reference centre for 73% of patients, followed by Nice University Hospital for 14%. Almost all the parents interviewed (90%) were in favour of creating an LHC and all of them highlighted many difficulties that, according to them, could be improved by the presence of a LHC in Corsica (organisation of travel, delay and distance from home…). However, there currently appears to be a lack of training for medical and paramedical staff to provide quality second-line care.

Conclusion

The rates of pediatric onco-hematological diseases in Corsica may warrant the creation of an LHC on the island. Additional cost studies on the feasibility of an LHC in Corsica are needed to optimise the care and quality of life of these children and their families.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Cancers pédiatriques, Organisation des soins, Réseaux de soins, Insularité

Keywords : Childhood cancer, Organisation of care, Care networks, Insularity


Plan


 Travail présenté publiquement au congrès annuel de la SFCE le 15/03/19 à Nancy.


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Vol 68 - N° 2

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