La complexité des traitements, des circuits pharmaceutiques et de la réglementation sont des problématiques auxquels les patients narcoleptiques sont confrontés. L’objectif est de mettre en place des outils pédagogiques pour ces patients et d’évaluer leur pertinence.

Un groupe de travail pluridisciplinaire a été constitué avec des pharmaciens et des médecins spécialistes exerçant dans un centre de référence pédiatrique et un centre de compétence adulte « narcolepsie et hypersomnies rares ». Une recherche réglementaire a permis la rédaction d’un outil pour les voyages et d’une fiche sur la réglementation des médicaments stupéfiants. Onze fiches médicaments expliquant les modalités de prises, les effets indésirables et leur gestion, la conduite à tenir en cas d’oubli, les principaux risques d’interactions et les modalités de conservation ont été proposées aux patients lors de l’atelier organisé par le Centre de référence des maladies rares « Narcolepsie–hypersomnie de l’enfant » le 20/03/2019. Un questionnaire d’évaluation a été proposé aux patients deux semaines après l’atelier.

Les fiches ont été mises à disposition pour environ 40 patients. Un retour très positif a été constaté. Six patients ont répondu au questionnaire d’évaluation. Tous ont trouvé les fiches très utiles et 5/6 ont appris de nouvelles informations. Seulement 1 patient sur 6 avait besoin d’informations complémentaires après lecture des fiches.

La diffusion des fiches conseils a montré un besoin d’information des patients. La diffusion de ces fiches est à envisager auprès des pharmaciens d’officines.