Assuring health equity throughout the US continues to challenge the public and private research enterprise. Even with some progress, racial and ethnic health disparities continue, particularly among African Americans. Health equity for African Americans is improbable unless participation in clinical trials is measurably increased.

To inform efforts to enhance participation, interviews were conducted with three African American leadership groups from across the country to document their perceptions of why the research community is unable to engage African Americans effectively in clinical trials. The results of thirty-five interviews, conducted from three leadership groups, were analyzed and are reported in this article. The leadership groups include health/education, faith, and civic society.

This research was conducted based upon the ethical protocols of the National Center for Bioethics in Research and Health Care, research ethics, and confidentiality.

Findings indicate that trustworthiness must precede trust; both are essential in enhancing African American participation in research, especially in less understood clinical trials.

Respondents agreed that the research community must demonstrate trustworthiness before trust can be established. They also indicated the importance of increasing the number of African American researchers in leadership roles. Also, suggestions were made regarding the need to develop short and long-term positive relationships between the research community and the African American population, at various levels, if increases in participation in clinical trials are expected. With the likely development of new clinical research and the attention to increasing excess deaths among African Americans, there must be representative numbers of African Americans and other underserved populations in leadership roles if health disparities are to be eliminated and health equity is to be achieved.

Assurer l’équité en matière de santé aux États-Unis continue de défier les entreprises de recherche publiques et privées. Même avec quelques progrès, les disparités raciales et ethniques en matière de santé persistent, en particulier parmi les Afro-Américains. L’équité en matière de santé pour les Afro-Américains est improbable à moins que leur participation aux essais cliniques ne soit accrue.

Pour éclairer les efforts visant à renforcer la participation aux essais cliniques, des entretiens ont été menés avec trois groupes de dirigeants afro-américains à travers le pays afin de documenter leurs perceptions concernant les raisons pour lesquelles la communauté des chercheurs est incapable d’encourager efficacement la participation des Afro-Américains aux essais cliniques. Les résultats de trente-cinq entretiens, menés auprès des trois groupes de dirigeants, ont été analysés et détaillés dans cet article. Les groupes en questions incluent des dirigeants dans le domaine de la santé/éducation, la foi et la société civile.

Cette recherche a été menée selon les protocoles éthiques du Centre national de bioéthique pour la recherche et les soins de santé, l’éthique de la recherche et la confidentialité.

Les résultats indiquent que la fiabilité doit précéder la confiance. Les deux sont essentiels pour renforcer la participation des Afro-Américains à la recherche, en particulier dans le cadre d’essais cliniques moins bien compris.

Les répondants ont convenu que le milieu de la recherche se doit de faire preuve de confiance avant de pouvoir établir la confiance avec la population afro-américaines. Ils ont également souligné l’importance d’augmenter le nombre de chercheurs afro-américains jouant un rôle de premier plan. Des suggestions ont également été faites concernant la nécessité de développer des relations positives à court et à long termes entre la communauté des chercheurs et la population afro-américaine, à différents niveaux, si l’on s’attend à une augmentation en ce qui concerne leur participation aux essais cliniques. Avec le développement attendu de nouvelles recherches cliniques et l’attention portée au nombre croissant de décès parmi les Afro-Américains, il est nécessaire d’avoir un nombre représentatif d’Afro-Américains et de membres d’autres populations mal desservies au premier plan afin d’éliminer les disparités et atteindre l’équité en matière de santé.