Les séquelles sont fréquentes, multiples et parfois graves chez les patients survivant après syndrome de Stevens-Johnson (SJS) ou de Lyell. Néanmoins, très peu d’études se sont intéressées au vécu de ces séquelles et à l’impact de la maladie sur la qualité de vie (QDV) à long terme chez ces patients. Nous avons conduit une étude observationnelle chez 51 patients avec pour objectif principal de décrire le SF36 et ses composantes physique (P) et mentale (M), selon qu’il y ait eu ou non un séjour en réanimation en phase aiguë (réa/pas réa).

Dans cette étude monocentrique, les patients survivant après SJS/Lyell pris en charge entre 2010 et 2017, joignables, et parlant français ont été contactés par téléphone entre 11/2017 et 03/2018 et questionnés sur leur mode de vie depuis la maladie, leur ressenti des séquelles (échelle numérique EN 0–10) et leur QDV selon plusieurs scores, dont le SF36 (composantes P et M), des scores psychologiques, et la QDV estimée par le patient sur une EN 0–100. Outre l’objectif principal, le SF36 des patients admis en réanimation (réa) était aussi été comparés à une population contrôle, survivants de choc septique, après appariement âge/sexe.

Cinquante-sept patients (38 femmes, âge médian 48 ans) ont été inclus, dont 19 étaient passés en réa. Le délai médian entre la phase aiguë et la passation du questionnaire était de 3,6 ans (2–6). Les composantes P et M du SF36 étaient inférieures à la population générale (z-scores à −0,44 et −0,34 respectivement), avec une différence significative pour la composante P entre patients réa/pas réa (Annexe A). Les scores d’anxiété et de dépression étaient élevés chez 54 % et 21 % des patients, et près de 50 % avaient des manifestations de stress post-traumatique. L’EN médiane de QDV était de 65/100, sans différence réa/pas réa. Chez les patients réa, les scores P et M du SF36 étaient aussi altérés que ceux des survivants de choc septique (Annexe A). Les patients décrivaient les séquelles suivantes : cutanées (77 %), oculaires (70 %), psychologiques (60 %), dentaires (49 %), génitales (30 %), et respiratoires (18 %), avec une EN entre 5 et 6 pour toutes. 44 % avaient des dépenses non remboursées pour au moins 2 types de séquelles, 46 % ont dû changer d’activité professionnelle, 20 % ont vu leur vie familiale modifiée, et 32 % ont demandé une allocation adulte handicapé.

Cette étude montre l’impact majeur du SJS/Lyell sur la QDV à long terme. Les patients réa avaient un impact physique encore plus important, et similaire à ceux survivants de choc septique. Les séquelles psychologiques étaient fréquentes. Le ressenti des séquelles était élevé, la vie familiale et professionnelle souvent bouleversée, et les dépenses non remboursées fréquentes.

Cette étude confirme la nécessité d’un suivi multidisciplinaire prolongé après un SJS/Lyell, intégrant un suivi social.