Alors que la grande majorité des carcinomes basocellulaires (CBC) est facilement et définitivement curable par la chirurgie, certains patients tardent à consulter et se présentent avec des tumeurs défigurantes inaccessibles à la chirurgie ou la radiothérapie. Le pronostic fonctionnel et vital est alors souvent catastrophique malgré les progrès des thérapies ciblées. Les données de la littérature portant spécifiquement sur motifs de retard à la consultation pour ces CBC avancés (CBCa) sont limitées. L’objectif de cette étude est de combler ce manque, et d’identifier les freins et facilitateurs influençant la prise de décision de consulter chez les sujets ayant un CBCa.

Une méta-synthèse a ainsi été conduite suivant deux étapes :

– la revue systématique de la littérature portant sur les facteurs associés à la consultation tardive des patients atteints de CBCa,

– l’analyse qualitative structurée de ces données, à travers des analyses thématique et lexicographique.

Sur 1537 références, 81 ont été incluses dans l’analyse qualitative (Annexe A). Après la séparation en deux catégories principales, freins et leviers au recours de soins médicaux, le tri des données était affiné en arborescence (Annexe A). L’analyse thématique mettait en exergue le comportement du patient considéré comme négligent vis-à-vis de sa tumeur. Le caractère plus ou moins délibéré était souligné par l’utilisation fréquente de stratégies de dissimulation ou l’éviction des contacts sociaux. À la frontière avec ces comportements conscients, des états de réel déni étaient rapportés. Les schémas de représentation et d’interprétation de la maladie, comme la banalisation, pouvaient être un frein à la consultation. Une des raisons évoquées serait l’absence de douleur dans ces tumeurs. Le contexte socio-démographique et les comorbidités du patient semblaient être également au premier plan, avec l’âge avancé, le niveau socio-économique bas, des addictions ou une maladie mentale. À l’opposé, l’accès au soin n’était pas fréquemment un motif de frein à la consultation. L’analyse lexicographique faisait apparaître que le terme de « déni » est utilisé plus fréquemment dans les études postérieures à 2012.

À partir de ces éléments, nous proposons un modèle logique du problème pour formaliser et conceptualiser les facteurs impliqués. Ces résultats seront à confronter avec la deuxième partie du projet, étude prospective monocentrique interrogeant le regard des patients atteints de CBCa ainsi que des soignants les prenant en charge.

Une telle étude permettra l’élaboration de recommandations afin de mieux repérer et prendre en charge les patients aux profils biopsychosociaux pouvant avoir un impact sur le délai à consulter, avec une validation nationale proposée au réseau CARADERM.